我的天

子宫内膜异位症的长期管理是一个挺玄的过程。我的教授所执行的方案是一开始就把我的雌性激素降得很低，同时把子宫内膜的厚度降得很低。因为他是一个教授，他不是一个学生，所以他心里明白到了我这个年纪的人，如果未婚未育没有男朋友的话意味着什么，所以他的学生可能会建议我早点结婚生孩子，但是他却不会这样说，因为他知道我不会。反而当我问他，我会不会来月经的时候他回答你要不要生孩子？如果不要的话，我们最重要的任务是不让这个东西复发，其它的都不重要。

以前不来月经，老是不去看医生，我妈会烦我，去看医生的时候医生也会烦我。现在反倒变成了不来月经，反而能降低一定的风险。但是怎么可以来月经呢？妇科医生的做法是尽量降低雌激素的含量，怎么降低呢？那就是提高孕激素的含量。这样就会造成一个假怀孕的状态，但问题是雌激素降低了那么依赖雌激素的子宫内膜意味着肯定难以发作，但问题是孕激素的长期占优势，但实际上这又不是真怀孕，没有一个释放的过程，就会增加了乳腺方面问题的概率。

昨天不知道要看到了哪个公众号的标题说乳腺癌已经超过了肺癌成为了头号杀手。乳腺癌毋庸置疑基本上大多情况下都是女人的福利，而乳腺癌的高风险人群其中几点，我是全中的，第一是未婚未育，第二个是35岁以上还没生育，第三个长期接受内分泌治疗进行雌激素的控制。乳腺方面的问题我觉得对我来说基本是一个时间的问题。

对正常的女人来说，无论是子宫卵巢还是乳房，这些东西如果并非万不得已，她们是无论如何不愿意切掉的。虽然切掉卵巢还可以用药物去控制激素，切掉子宫虽然就不能生育了，但是卵巢还在就还可以产生雌激素维持人体的正常运作。切掉乳房可以进行假体重建，现在的整容技术基本上已经可以到达那种以假乱真的程度了。但是对我来说，起码现在我觉得如果真有这个必要的话，切掉我也没什么难过的。当然了，对普通的女性而言，不仅仅是切掉体内的那些重要器官，哪怕是把长头发简短她们也会觉得要死要活。我对我来说，我恨不得把头发剪成男款。我真的很想拿着个推剪，从头到尾都一个长度，推完整个头简单快捷，晚上洗澡的时候头发一擦就干了，根本不需要考虑吹干，不需要考虑吹干，就不会出现那种头发没干又去睡觉，结果第二天早上发现出现落枕的症状。

有时我还真的很怀疑自己，是不是性别搞错了？但我又不是那种要通过某些锻炼或者是吃某些药物把自己变成一个真正男人的人，所以这种由衷的中性崇拜到底是什么东西呢？但那显然，如果人人都这么想的话，世界会灭绝的，因为不会有后代了。

八月下旬开始，我那因为子宫内膜异位症需要打的针诺雷得终于打完了，然后开始了漫长的吃药过程，就在我即将离开诺雷得6个28天周期的时候，广东医保有了一个新政策，9月1日开始，目录内的药品可以进行医保报销，单独计费不纳入统筹范围，诺雷得是其中之一。一支诺雷得算上注射费大概1100块钱。东莞门诊统筹在异地就医的时候，即便有个人账号，一年下来统筹金额不到900块钱。诺雷得属于谈判药物，所以是乙类药物支付。我去看病的医院是三甲医院，东莞的报销比例是50%。且不管报销比例是多少，一年下来统筹金额就只有不到900块钱，意味着两针诺雷得之后统筹就用完了，接下来就开始全自费流程。但是有了单独支付以后，年度的限额突然间会提高到55万，也就是说，如果我只是打诺雷得，离封顶线还有很远很远。即便打一针诺雷得，我自己还得掏500多块钱的腰包，但起码6针诺雷德之后，我只需要付3000多块钱，现在我自掏腰包支付的是双倍。其实我也没有什么可抱怨的了，因为3.6克的诺雷得之前的价格在2000块钱以上，不知道经过多少轮谈判以后，才终于下降到1100块钱，现在更加是再打了一个5折。

诺雷得不能不打，但是诺雷得带来的副作用你也不能不得不关注，所以打一针1100块钱的诺雷得，还得再花500多块钱用莉芙敏来减轻更年期的症状，但是500多块钱一个月的莉芙敏是全自费药物。

对我来说，八月下旬开始，我终于不用诺雷得和莉芙敏，但却开始了唯散宁以及散结镇痛胶囊。至于为什么唯散宁开28天的药，散结镇痛胶囊只开15天，这个我就不知道了。虽然唯散宁和散结镇痛胶囊都是乙类药，但因为统筹已经用完，所以对我来说也是一个全自费。

钱哗啦啦地用在购买药片上，而且还得调闹钟，记得一定要吃，因为唯散宁的说明书要求的是每天尽可能在同一个时间吃药。

药吃进去了，但到底有什么效果呢？诺雷得和莉芙敏的效果我是明显能感觉到的。比如还没有反向添加莉芙敏之前，诺雷得让我的更年期症状非常明显，有些时候甚至到达了抑郁边缘。唯散宁的学名是地诺孕素，虽然作用机理不一样，但是地诺孕素诺雷得也就是醋酸戈舍瑞林的目的都是抑制雌性激素，但是我觉得吃地诺孕素的这段时间感觉有点怪怪的。说不准到底哪里不对，反正就是觉得下腹部有些奇奇怪怪的感觉。也称不上痛，但是就是隐隐的觉得有些东西不太正，，而且那些不太正常的东西还不固定在一个地方。有时在这里，有时在那里，连深浅都说不准。我真的希望这完全是因为我想太多，但因为子宫内膜异位症这个东西太容易复发，所以我不可能不想太多。医生所做的一切就是为了不让这个东西复发，哪怕实际上这些治疗手段对正常的女性雌激素分泌来说是有严重影响的。

我向来就是一个大姨妈不正常的人，所以大姨妈不来我没什么感觉，但是肚子过上一段时间有一些说不准到底是什么的奇怪感觉让人觉得很忐忑。

地诺孕素我还没吃够一个月啊。子宫内膜异位症不会让你死，但是那种复发的危机感会让你一直都有心理压力。

打第6针诺雷得那天刚好是术后半年，所以医生开了个阴超看一下什么情况。拿到那一堆单的时候，我赶紧去交钱，因为上一次开阴超的时候医生没有给我预约，所以得先交钱，然后自己预约，但是交完钱以后我才发现，好像这次我不需要预约，因为医生已经预约了，再看回那个开B超的单子，发现上面的确是有预约号和预约时间的，正是因为有了这个限制，所以那张单必须要在两个小时之内交费才能起效，否则就得找医生重开了。我挂的号是8:00-8:30的，是第2号。我看到医生的电脑一开，我就赶紧去那个诊室。因为教授都是那种一个人要管好几个诊台的类型，所以他具体在哪个诊室实际上是说不准的。所以我只能匆匆忙忙地跑到那两个诊室那里，看诊室门口的小屏幕。1号病人里面的医生叫了两几次没有答应，马上就开始叫我了。我是那个教授的助手第1个录入资料的病人。估计教授得管4个诊台，就得有4个助手在那里负责前期工作。有些教授前期工作、开单工作都是助手完成的，有时甚至助手开完所有以后也不找教授看一眼，但有些只是助手，真的只是进行诊前录入。或许开单之类的也都准备好，但是最后还是得教授自己去把控这个病人，教授自己把那些单子打印出来。教授的助手到底是谁，每次都说不准。哪怕你每次都看同一个教授，他的助手也是车轮转的。我已经在那里看了半年的病，但是我好像从来没有见过某个教授重复出现的助手，所以他们到底是实习生、住院医生还是规培医生呢？我不在乎他们是哪一款，反正只要他给我开的单是齐全的，如果需要做什么检查，给我提前预约，我就满意了。

B超的预约时间是10:00-11:00，单子上写要提前5-10分钟到去报到机那里报到取号。我先交款，然后拿药，拿完药以后坐在药房门口吃了个早餐，因为不知道要不要验血，所以我是空腹去的。因为知道只要做个B超，所以我先把早餐吃完了。吃完早餐去打最后一针诺雷得。打完以后我就碰运气拿着单子去报到机，结果发现居然可以报道，我是10:00-11:00的第31号。那个时候还不到9:15。这就让我很震惊了，通常报道机这个东西只能提前半小时报到，如果更早是无法报道的，起码挂号看诊的时候是这样，但原来那个B超的报道机可以超前这么多。所以虽然我是10:00-11:00的第31号，实际上我被医生叫进去的时候才10点过了一点点。

照B超的时候医生说我的子宫有点小，但是没有复发。拿到B超报告的时候，我也发现了“稍小”那个词，但那个到底是怎么回事呢？我完全没有概念。拿着那张B超报告我就回去找教授了。教授拿到的那张报告以后就问我这是谁看，然后我说是我，然后他找我要病历。当时我只拿着一张B超报告回去，病历在我的包里，所以我又冲出去找我的包。当病历和B超报告都齐全了以后，教授又看了好一阵子，然后跟我说很好，没什么问题。因为B超报告上那个子宫的大小是不正常的，但因为我在吃药，所以这个就很正常。之前我只知道诺雷得这种东西会抑制子宫内膜的生成，但我完全没想到居然会让子宫的体积也变小。打第6针时测的子宫体积是33×27×32，3月6日，也就是打第1针的时候，子宫体积是45×36×42，第1次照阴超，还没做掉巧囊的时候，子宫体积是49×42×45。五针诺雷得下来，我的子宫体积从正常变成了偏小。据说正常的成年人子宫体积三径加起来应该在12-18厘米，现在我才9厘米。通常情况下照妇科B超除了有子宫的体积外，还会有子宫内膜的厚度，3月6日我的子宫内膜是5mm，而这一次直接就没有写子宫内膜厚度了，写的是“子宫内膜呈现状”，也就是说在B超这个机器下，基本已经测不出厚度了。由此可见，诺雷得对我的作用非常明显。也正是因为这样，我算是有点理解为什么之前两次看的那个副教授会质疑诺雷得已经打了三针，之后还要不要继续打下去。如果我是那种还需要生育的人，继续打下去，子宫内膜已经熬到几乎可以忽略不计，同时子宫的体积也会缩小。这样的话如果要进行备孕会不会导致受精卵着床的表面积缩小呢？同时，过薄的子宫内膜会不会也会让受精卵不容易着床呢？再考虑到我这把年纪，估计也不会再生孩子，所以做手术的那个教授，估计是用最保守的方法，确保残存的那些子宫内膜异位分子不会死灰复燃。

如果他们有做更详细的临床研究，只要找这些患者，每个月都过来做一下B超，大概就能确定到底诺雷得得打多长时间最合适。当然这也是因人而异的，因为子宫内膜异位症有些人是子宫腺肌病，有些人是巧克力囊肿，有些人的巧囊是单侧的，有些人是双侧的，有些人有痛经史，有些人会像我这种之前几乎没感觉。这一切都建立在数据之上。如果要获取这些数据，虽然监测手段很简单，就只是照个英超，但对病人来说理论上半年一次B超就够了，现在变成了一个月得照一次，那么这个研究的费用就会随着B超次数以及观察人数的增加而变得有点天文数字。所以实际上这个试验是很容易做到的，但是他们会不会觉得没有必要在这方面花费钱财呢？尤其是如果这些观察因素还得考虑病人的个性特征，需要观察的样品量就更大了。要病人为这些额外的B超埋单，显然不会有多少人愿意。如果这些数据仅仅足够他们形成某个硕士论文的一小部分，这个研究经费又太大了，但从探寻子宫内膜异位症这个学问来说，进行这种持续观察又是很有必要的。

对我这个路人甲来说，我对子宫稍小这个描述没有什么特殊的感觉，但是对经验丰富的教授来说，在没看到我的病历，在知道我正在进行什么药物治疗之前，这样的数据是让他震惊的。

第三次去打诺雷的时候，我跟医生说了潮热这个现象，然后她就开始给我回加药物。要加什么药物？在这之前我猜应该是雌性激素，另外一个应该是钙片。医生问我有没有钙片，之所以有这个提问，是因为可能有些人一直都有服用钙片的习惯，显然我没有。我选择的是用其它方式去补钙，比如说喝牛奶，也比如说晒太阳。医生觉得钙片是有必要的，那就口服吧。医生开钙片的时候，我不确定我能不能在这个医院刷医保个账，因为之前是不行的。接着，医生问要不要试一下莉芙敏。莉芙敏是什么东西？我不知道，但根据功能，我猜那应该是一个激素，但是医生说那是一个植物提取物。之所以要询问我，因为那个东西价格比较贵，一个月下来要500多块钱，后来她又看了一下，说一盒200多，但一个月要用两盒，所以正如他一开始所说，一个月的费用是500多块钱。

交费的时候，收费员跟我说统筹已经用完了，那个钱要怎么出。首先我跟他说的是金融卡有钱，然后我又问了他一下能不能刷我的个账，他说试一试。结果我终于在中山医院成功的刷了我的医保个账。我医保卡上这些年累积下来有几万块钱终于有机会消费了。理论上这是可以的，因为广州的医保定点药店都可以刷广东省的医保了，为什么医院反而不能刷呢？这说不过去。医院的有些收费员知道可能可以刷，但是有一些直接觉得刷不了，也默认你的金融卡上不会有钱，所以收钱的时候看到你是异地的医保卡，直接就把卡丢回给你。在政策规范性方面，收费员是有必要进行培训的。不同地方的不同新政策要他们全部都得了解，显然这几乎不可能，但是无论是哪里的医保卡，他们都是用同一个渠道去刷里面的钱，所以哪怕不知道那个地方到底能不能说，他们也可以试一下。收费的人都不知道能不能刷，病人自己你怎么知道自己那个地方的政策具体是怎么样。在医保这个问题上，政策很多，但政策是怎样的，政策具体条款该如何解读，估计社会上只有极少数人搞得清。比如制定政策的人，也比如具体要把那些政策做到系统上的人，其他人了解的渠道只能是各种官方公众号或者小道消息，有些很细节性的东西通常都不清不楚。

莉芙敏到底是什么东西，直到我交完费要去拿药，却发现药房没有人，不得不在那里等的时候才开始查资料。莉芙敏是一个翻译的名字，它的主要成分是黑升麻。黑升麻这个词之前我见到过，是在子宫内膜异位症诊治指南第三版里见过。诊治指南的打针管理模式里第一个方案是传统的反向添加雌激素和孕激素，黑升麻是第二个方案。看那个指南的时候，我第一个反应是黑升麻这种这么像中药的东西估计是中国的某个研究成果吧，但如果这是一个中成药，为什么居然这么贵呢？当我拿到药以后才发现，原来那是一个德国进口的药，黑升麻这个东西在中国几乎不用。即便使用也不是用在改善更年期症状上。中国对黑芝麻的研究很少，绝大多数黑升麻的研究都是德国发表的。黑升麻在欧美国家已经用了好长一段时间。这个东西的使用已经有接近一个世纪的历史了。和打针用的那些瑞林有点类似，黑升麻不是激素，但是它和激素有点像，它跟其它东西结合的位点也正好是激素那些，于是身体就被骗过去了，以为有激素，所以就恢复了一些正常的功能。我感觉很多关于医药的东西用的都是这个原理，用一些与那个原始东西构造比较类似的玩意来替代某些东西。新冠病毒能进入人体也是用了这条规则。

让我觉得有点意外的是拿药的时候有另外一个阿姨也是吃到闭门羹了，也要在那里等，最后我意外地发现她拿的药几乎和我一样，除了没有钙片。她也拿了诺雷得，也拿了莉芙敏，莉芙敏的药量和我一样，而诺雷得我的是一个月一次，她的是三个月一次。看到这样的状况以后，我马上意识到，这个大概就是规范化治疗吧。

子宫内膜异位症是一个妇科的常见病。研究发现约50%的不孕都跟这个东西有关，子宫内膜异位症通常又跟痛经有关。简单来说就是子宫内膜不长在子宫里面，长到了子宫外面就叫子宫内膜异位症。如果长在卵巢就变成了卵巢子宫内膜异囊肿，如果长在子宫的肌肉里就成了子宫腺肌病。如果游离出来的子宫内膜细胞种植在其它地方，比如肠道泌尿系统又或者是腹腔胸腔等就会有更加离奇的表现，有些异位症扎根在肺部，那个患者就会出现月经的时候咳血，但月经过了又没了。这个表现非常吓人，但是又跟肺部的病变没有半毛钱的关系，咳出来的实际上是姨妈，很诡异，估计会头痛死呼吸科的医生。

当我第一次在我的B超报告上看到巧克力囊肿这种的时候，我马上去搜索，立马知道这个东西是会复发的，但直到我做完手术，那些可能是最辛苦的日子过去以后，我慢慢研究发现这个东西不仅仅会复发，而且无论你积极对待还是消极对待，复发几率都不低。37岁的时候我做了第一次腹腔镜的单侧卵巢巧克力囊肿剔除术，在做这个的同时，我也进行了盆腔粘连松解术。如果复发了，我可以怎么办？有些人会继续做第二次手术，但研究表明第二次手术的难度比第一次还大，因为盆腔的粘连会更严重，而且即便做了第二次手术，依然会复发。所以现在的医生大多会建议一生只做一次这样的手术，这个手术指的是腹腔镜或者开腹，往后的日子用其它方式维持。如果囊肿很大的话就采用超声介入穿刺，如果不是很大就用药物控制。但也不排除的确会有第二次手术，比如绝经以后囊肿又重新出现，而且达到手术指证，那个时候就会进行全子宫及双附件的彻底切除，这个称之为根治。相比之下，之前的那个剔除术叫保守治疗。

为什么有些人会复发，有些人又不会。当然这个不会我倒真说不清到底是不是真的不会，还是只是观察的5年之内没有复发。对癌症病人来说，5年之内如果没有复发就称之为痊愈，但是这个卵巢子宫内膜异位囊肿有没有人做过5-10年甚至终身的跟踪随访呢？所以到底有多少人可以在做过一次手术之后终生都没有复发的呢？各种文献上我们经常会看到这样那样的复发数据，有可能是几个月的，有可能是一年为观察期，如果能达到三年至五年已经很牛逼，但是通常三年之内复发的累计概率就已经达到了接近50%，所以我真的很想知道这个复发的正态分布到底是怎样的。有没有这么一个可能性，扛过了多少年以后，这个人就不再复发了，又或者其实根本不需要研究终生，因为绝经之后，当雌性激素降低到一定水平，那些曾经无比活跃的子宫内膜细胞就会早早打卡退休变成我们肚子里的一坨沉睡的肉肉。反过来，我真的很想知道这么一个数据，有多少人是在绝经之前都没有复发过的呢？

昨天之前我一直默认卵巢子宫内膜异位囊肿，也就是俗称的巧克力囊肿必定是子宫内膜异位症，因为那个名字都是这么写的。后来我发现他们并不是这样的关系。如果手术切除出来的那个东西是一块膜里面包着一些陈旧性出血，有血块或者液体，然后病理培养没有发现癌细胞，病例报告会判定那是卵巢子宫内膜异位囊肿，但这些巧克力到底是子宫内膜异位症细胞导致的还是其它原因，比如黄体囊肿又或者是卵巢囊肿出血导致的，病理报告没有给出我一个很确切的答复。黄体囊肿或者卵巢囊肿出血导致的囊肿不会被身体吸收吗？因为理论上黄体囊肿和卵巢囊肿里面的那些是液体是清亮透明的，属于生理性囊肿，但如果那些液体不单纯是透明的液体，囊肿期出血了但囊肿没有破裂，这些血没有流到盆腔，也没有进入到子宫经阴道排出，而只是存在于那个囊膜里，日积月累后还能分得清生理性囊肿出血导致还是病理性异位症导致的巧克力吗？

进而我提出这么一个猜想，如果那个巧囊是生理性囊肿出血后导致的，即便术后不用药，估计那个人复发几率也不高，但如果那个囊肿是异位症导致的，那个人即便用药复发的几率也很高，甚至即便第一次手术剔除了肉眼可见的囊肿，但手术过程囊肿破裂曾经外溢，即便经过多次冲洗，但很多恶魔的种子依然被释放，躲藏在盆腔里等待某个机会生根发芽。当然，这只是我天马行空的想象。

如果能精确的判别出巧囊到底是生理性还是病理性囊肿，估计部分人术后再也不需要担惊受怕，再也不需要为了担心复发绞尽脑汁。要解决这个历史悠久，非常普遍的问题远远不只是妇科医生的事，影像学、病理学协同作战也很重要啊。