2023-12
20

坎坷的37岁

By xrspook @ 8:40:53 归类于: 烂日记

38岁生日的这一天,我写一下37岁的回顾。

37岁好像从头到尾都很难熬,因为生日没几天我就新冠了。接下来就是等过年,然后是抓紧时间去中山一院,运气好,有床位,赶紧进去住院,把巧囊切了。拿着第1次在中山一院做的阴超报告,上面写着“巧克力囊肿?”的时候,我赶紧搜索那个东西,原来那个玩意是会复发的。麻涌医院的医生说,得赶紧到医院切掉,因为那个东西已经很大了,一旦发生扭转,后果不堪设想。当我去中山一院再做了一个B超,确诊了那个东西以后,我立马就觉得这是要切掉的,但是住院了,教授第1次查房的时候,他问了一句之前有没有试过中医,我才意识到可能虽然我这个东西不小,但依然有可能通过中药调理把那慢慢缩小。既然我已经住院了,既然我已经达到了手术指征,所以手术继续。让我没有意识到的是,术后的那些东西远远比手术本身恐怖。比如手术之后到我终于感觉自己是个正常人,花了接近一个月的时间。虽然一周之后去拆线的时候,我已经能比较正常地活动,但是因为一直的腹胀,让我痛苦不堪,益生菌救了我一命。住院的花费我以为很多,尤其是一次又一次地叫我交钱的时候,但实际上最后把绝大多数的钱都退还给我。但是后续六针的诺雷得和莉芙敏,以及在之后长达两年的唯散宁和散结镇痛胶囊,直接让我无语了。打在肚皮的缓释针诺雷得,一针的价格就等于住院一个星期自付的金额。所以诺雷得没打几次,东莞的异地就医门诊统筹就用光了,但是到了2023年的最后一个季度,又出了一个新的政策。某些药虽然在门诊使用,但是却排除在门诊的统筹封顶线之外,诺雷得是其中之一。

每个月都得去找医生,2023年我去中山一院看医生的频率比我过去10年累加起来还要多。

这个与巧囊相关的东西,除了打针吃药以外,还顺带给了我一些之前从未有过的体验。比如不断地做梦,比如潮热,比如非常易醒,比如躺在床上,脑子里全都是些负面的东西。大概睡眠不好的人没办法让自己拒绝掉那些有与抑郁有关的念头。对我来说,这都可以说得过去,因为诺雷得的影响,因为那个东西直接让雌激素不分泌了,所以我就进入了一个假绝经期,后来,莉芙敏拯救了我,但莉芙敏是一个每个月500多块钱全自费的进口药。当时医生没有问我能不能接受这个价格。后来我觉得莉芙敏这个东西除了贵没什么不好。因为起码在吃莉芙敏的时候,我没有经历过吃唯散宁时期的那种莫名其妙非常轻易便秘。

除了巧囊相关,我也有继续自己平时的运动,比如动感单车,比如投篮,但是跑步这种事直到最后一个季度才开始。因为打诺雷得的时候,我不知道是我心理作用还是真的那样。我甚至做不了卷腹,下腹部是那种无法发力的状态。不是因为肌肉太弱,而是因为强行那样做会痛。

在没有被巧囊折磨的死去活来的时候,我自学了一些东西,写了一些VBA的脚本,这也是我2023年让我觉得最有成就感的部分,但是2023年的最后一个月,某一天VBA脚本出现了毛病。那是一些根本说不准为什么会出现的毛病。反正只要弹出来的窗口,每一次都一个花样。经过纠结和讨论,我觉得那不是我的问题,那有可能是Excel的问题,是不同版本office的问题,也有可能是不同版本windows的问题,但既然这个东西出现了,我就不能逃避,但是问题的出现又毫无章法,根本没办法用普通debug的过程解决。

希望38岁以后的我,再也没有生理上的烦恼,也不会遇到太多根本说不准什么原因的微软系统问题。

2023-09
17

只需吃两年药?

By xrspook @ 12:35:49 归类于: 烂日记

这一次选择了周六去看医生,因为如果周一再去看的话,通常我就不可能在8:30之前吃唯散宁了。理论上那个药是要在一天的同一个时间吃,一直以来我都是调个闹钟,保证在8:30之前吃,通常吃药的时间是8:00~8:30这半个小时。提前两天让我有一点点的回旋余地。我的计划是先调整至星期六,然后最后调整到星期五。如果刚好那次要去医院做检查,那么再挂回星期一,但有可能我会继续往前提时间,而不是往后拖,再往后效果一样,唯散宁会处于一个接不上的状态。

上周六挂号的时候,我是打算看到什么就挂什么,可能会挂一个副主任,但却偶居然发现我看的那个主任刚好这个周六出诊,所以虽然价格从平时工作日的30变成50元,我还是挂了,虽然从心理上来说是有点舍不得了。30变成50,好处是医生周末不用查房,所以下来得会比较早。平时,如果8:15医生能从病房下来已经算很早了。周末因为不用查房,这个时间提前到了8:10左右。

这一次,我遇到了一个我感觉有点靠谱的学生,这是第一次一个不是主治医生的医生,那么寻详细地询问我的情况,然后我也问了她为什么唯散宁开28天的药,但是散结镇痛胶囊却是15天,她的第1个反应是可能散结镇痛胶囊有规定不能一次开那么多,但因为唯散宁是一盒的,所以不能把那拆开。她又询问了我痛经的情况,我跟她说之前我一直都没有痛,除了某一次。教授扫码以后,理论上她就可以把处方打印出来,但是在打印之前她又问了教授,这个病人是没有痛经史的,所以是不是只开唯散宁就可以了,但是教授还是说要把散结镇痛胶囊也一并开,散结镇痛胶囊吃半个月停半个月,于是这也就解释了为什么为唯散宁和散结镇痛胶囊的比例是接近2:1。散结镇痛胶囊到底是干什么的呢?我不痛为什么也要吃呢?第一次开药的时候我不理解,现在我依然不理解,学生这么问,我更加是觉得那个可能是对痛经的人吃的效果会明显一些。但既然教授说得这么开,学生就只能这样。

之前当我打完诺雷得要开始吃唯散宁的时候,教授没有跟我说到底要吃多长时间。这一次,我不知道他到底是跟我说还是要告诉学生,我这个药要吃两年。吃完两年以后继续定期复查。当然了,吃药的时候也需要定期复查。为什么这个期限是两年呢?显然我是不知道的。但是这个东西真的能保证我两年之内都不复发吗?癌症治愈的通常标准是5年内不复发,但我这个不是癌症。从各种资料跟文献以及大家的反馈看来,子宫内膜异位症这个东西,你有做处理复发的概率会低一点,你完全不处理,基本上是一定会复发的,但是有些人会快一点,有些人会慢一点,还有一些即便你有打针,即便你有吃药,但是依然复发。只不过是如果在你复发的时候又采用了其它方式进行控制,可能可以暂缓那个过程,甚至逆转那个过程。

当我开始吃唯散宁,然后觉得肚子有一些不知道如何描述的感觉的时候,我就去搜索唯散宁。我发现原来有不少人发现了可能是巧囊,然后就直接吃唯散宁,虽然她们的巧囊体积也不小,有些人成功的把巧囊缩小了,有些人说自己的某些巧囊缩小得比较快,某些比较慢,缩得慢的是陈旧性的,我切出来的那个就是陈旧性的。我不知道麻涌医院那个医生到底是怎么看的,显然从经腹的B超估计看不清那个是巧囊。中山一院第1次接诊的那个医生觉得我那个我那个巧囊的体积已经达到了手术指征,如果做其它姑息处理,可能效果不好或者没有效果。这也跟网友所描述的陈旧性巧囊,要通过吃药的方式把它缩小比较难。但实际上除了腹腔镜以外,如果巧囊足够大,又证明那是陈旧性的,可能可以通过介入的方式把里面的东西抽出来,然后再把那个囊壁钙化掉,接着就是等身体自行吸收。做过腹腔镜手术后当我看到了这些描述,其实我有想过为什么接诊的医生一开始的时候不给我先试一下中药、唯散宁或者直接上诺雷得呢?我还记得住院以后教授第一次查房有问我有没有试过中药去调理,我说没有,但是那个时候教授没有继续说太多。但是那一刻我就意识到可能他所说的那个中药或许对这个东西是有效的,如果那个东西是有效的,我也就不需要通过手术途径这么折腾。但显然那个时候我的脑子已经被一开始麻涌医院接诊的那个医生说这个东西你没有任何选择,只能尽快切掉的想法控制住。

巧囊长期管理吃药,我已经有得一直吃到绝经的心理准比了,现在这个期限突然间从起码10年缩短到只有2年。从心理上说,我好像看到了一丝曙光。

2023-07
26

子宫缩小

By xrspook @ 8:25:29 归类于: 烂日记

打第6针诺雷得那天刚好是术后半年,所以医生开了个阴超看一下什么情况。拿到那一堆单的时候,我赶紧去交钱,因为上一次开阴超的时候医生没有给我预约,所以得先交钱,然后自己预约,但是交完钱以后我才发现,好像这次我不需要预约,因为医生已经预约了,再看回那个开B超的单子,发现上面的确是有预约号和预约时间的,正是因为有了这个限制,所以那张单必须要在两个小时之内交费才能起效,否则就得找医生重开了。我挂的号是8:00-8:30的,是第2号。我看到医生的电脑一开,我就赶紧去那个诊室。因为教授都是那种一个人要管好几个诊台的类型,所以他具体在哪个诊室实际上是说不准的。所以我只能匆匆忙忙地跑到那两个诊室那里,看诊室门口的小屏幕。1号病人里面的医生叫了两几次没有答应,马上就开始叫我了。我是那个教授的助手第1个录入资料的病人。估计教授得管4个诊台,就得有4个助手在那里负责前期工作。有些教授前期工作、开单工作都是助手完成的,有时甚至助手开完所有以后也不找教授看一眼,但有些只是助手,真的只是进行诊前录入。或许开单之类的也都准备好,但是最后还是得教授自己去把控这个病人,教授自己把那些单子打印出来。教授的助手到底是谁,每次都说不准。哪怕你每次都看同一个教授,他的助手也是车轮转的。我已经在那里看了半年的病,但是我好像从来没有见过某个教授重复出现的助手,所以他们到底是实习生、住院医生还是规培医生呢?我不在乎他们是哪一款,反正只要他给我开的单是齐全的,如果需要做什么检查,给我提前预约,我就满意了。

B超的预约时间是10:00-11:00,单子上写要提前5-10分钟到去报到机那里报到取号。我先交款,然后拿药,拿完药以后坐在药房门口吃了个早餐,因为不知道要不要验血,所以我是空腹去的。因为知道只要做个B超,所以我先把早餐吃完了。吃完早餐去打最后一针诺雷得。打完以后我就碰运气拿着单子去报到机,结果发现居然可以报道,我是10:00-11:00的第31号。那个时候还不到9:15。这就让我很震惊了,通常报道机这个东西只能提前半小时报到,如果更早是无法报道的,起码挂号看诊的时候是这样,但原来那个B超的报道机可以超前这么多。所以虽然我是10:00-11:00的第31号,实际上我被医生叫进去的时候才10点过了一点点。

照B超的时候医生说我的子宫有点小,但是没有复发。拿到B超报告的时候,我也发现了“稍小”那个词,但那个到底是怎么回事呢?我完全没有概念。拿着那张B超报告我就回去找教授了。教授拿到的那张报告以后就问我这是谁看,然后我说是我,然后他找我要病历。当时我只拿着一张B超报告回去,病历在我的包里,所以我又冲出去找我的包。当病历和B超报告都齐全了以后,教授又看了好一阵子,然后跟我说很好,没什么问题。因为B超报告上那个子宫的大小是不正常的,但因为我在吃药,所以这个就很正常。之前我只知道诺雷得这种东西会抑制子宫内膜的生成,但我完全没想到居然会让子宫的体积也变小。打第6针时测的子宫体积是33×27×32,3月6日,也就是打第1针的时候,子宫体积是45×36×42,第1次照阴超,还没做掉巧囊的时候,子宫体积是49×42×45。五针诺雷得下来,我的子宫体积从正常变成了偏小。据说正常的成年人子宫体积三径加起来应该在12-18厘米,现在我才9厘米。通常情况下照妇科B超除了有子宫的体积外,还会有子宫内膜的厚度,3月6日我的子宫内膜是5mm,而这一次直接就没有写子宫内膜厚度了,写的是“子宫内膜呈现状”,也就是说在B超这个机器下,基本已经测不出厚度了。由此可见,诺雷得对我的作用非常明显。也正是因为这样,我算是有点理解为什么之前两次看的那个副教授会质疑诺雷得已经打了三针,之后还要不要继续打下去。如果我是那种还需要生育的人,继续打下去,子宫内膜已经熬到几乎可以忽略不计,同时子宫的体积也会缩小。这样的话如果要进行备孕会不会导致受精卵着床的表面积缩小呢?同时,过薄的子宫内膜会不会也会让受精卵不容易着床呢?再考虑到我这把年纪,估计也不会再生孩子,所以做手术的那个教授,估计是用最保守的方法,确保残存的那些子宫内膜异位分子不会死灰复燃。

如果他们有做更详细的临床研究,只要找这些患者,每个月都过来做一下B超,大概就能确定到底诺雷得得打多长时间最合适。当然这也是因人而异的,因为子宫内膜异位症有些人是子宫腺肌病,有些人是巧克力囊肿,有些人的巧囊是单侧的,有些人是双侧的,有些人有痛经史,有些人会像我这种之前几乎没感觉。这一切都建立在数据之上。如果要获取这些数据,虽然监测手段很简单,就只是照个英超,但对病人来说理论上半年一次B超就够了,现在变成了一个月得照一次,那么这个研究的费用就会随着B超次数以及观察人数的增加而变得有点天文数字。所以实际上这个试验是很容易做到的,但是他们会不会觉得没有必要在这方面花费钱财呢?尤其是如果这些观察因素还得考虑病人的个性特征,需要观察的样品量就更大了。要病人为这些额外的B超埋单,显然不会有多少人愿意。如果这些数据仅仅足够他们形成某个硕士论文的一小部分,这个研究经费又太大了,但从探寻子宫内膜异位症这个学问来说,进行这种持续观察又是很有必要的。

对我这个路人甲来说,我对子宫稍小这个描述没有什么特殊的感觉,但是对经验丰富的教授来说,在没看到我的病历,在知道我正在进行什么药物治疗之前,这样的数据是让他震惊的。

2023-06
25

排外的小圈子?

By xrspook @ 9:04:54 归类于: 烂日记

在准备去打第5针诺雷得,开单时,医生的语气我感觉到他的意思是要不要继续打下去。上一次他已经问过手术是哪个医生做的,然后问我教授是怎么说的。被他追问一次又一次以后,我也不知道,一开始的时候医生到底要说打几针。我只是清楚记得他说前三次就只需要打针,后面要补一些药。我开始有了更年期症状以后,我明白到补药到底是什么意思,但是自从我开始不得不在周末打针,不得不随机挂某个副主任号以后,尤其让我连续两次都挂同一个副主任号以后,我被他问晕了。因为他的意思是我不需要继续打。打的4针的时候他问了一下,打第5针的时候我感觉他问得更多。语气中我觉得他的意思是我应该继续找做手术的那个主任。为什么我没有去找那个主任呢?因为时间对不上。给我做手术的那个主任只在周一开诊,我打到第3针的时候遇到了五一假期,不得不把时间提前了两天到周六。到了周六我还不能改,因为到这个第5针会遇到端午假期,根据我的猜测,端午假期一共三天,前两天是不会开诊的,第3天是一个周六。如果不是遇到端午假期,五一假期是周六,接下来我会把日期提前到周五,但是遇到端午的话,我又得把那压回到周六。诺雷得这个东西要28天打一次,尽量不调整,虽然实际上是有调整余地的。遇到这种情况我可以怎么办呢?为什么会有那么多假期?为什么全部都卡在了我打针的那个时候。他一次又一次问我这个问题,直接把我问晕了。我不是医生,我怎么知道该打多少,到什么程度,有什么指标?如果你觉得我可以不用打了,那是不是我要先做什么检查?可能是做个B超,也可能是去验一下血。这些东西显然我是一窍不通的,你觉得最简单的那个方法是看回我一开始的那个医生,显然这很难。如果不是打针,如果我只是在吃药,我要挂那个医生的号,如果预知到假期的问题。我提前一周就行。因为药是不会放坏的,但是诺雷特这个针的保存是有温度限制的,需要在25℃以下保存,但是最低是多少我不知道。我不可能周一看完病拿到了针,周六的时候再去打,首先周六是不允许这么打针的,只能是当天开当天打,其次那几天那个针要存放在什么地方呢?如果我手上只是一般储存条件的药,我还可以把那个药囤起来,没什么问题。因为假期的问题让我的打针时间和医生的出诊时间产生矛盾,我一点办法都没有。

另外一个让我想不通的是,既然都是一家医院,既然都是规范化治疗,为什么我就不能换一个医生?为什么一开始是那个医生就得一直看下去?最重要的是其实一开始选哪个医生做手术并不是我做的决定,是最开始妇科肿瘤门诊接诊的那个医生给我选的教授。至于他是基于什么原因选择这个教授,我不知道。现在我既然已经上了这个医院的贼船,为什么我就不可以选其它专注于子宫内膜异位症的医生?如果之前给我做手术的那个教授退休了,我该挂什么号?一个副教授不想贸然改变教授之前做的决定,这个我可以理解,但是对一个普通患者来说,教授也好,副教授也好,他们都是专业的医生,我没想过要否定你些什么,你觉得我应该怎么做我就怎么做就好了,没有谁是100%正确的,但是那种你不想插手,你要把我推回给一开始的那个教授的这种行为让我觉得你在排外,不想接别人的摊子。我不知道这个副教授到底是怎么想的?我在术后回访的时候都没有遇到过这样的事情,虽然她只是一个主治医生。

大概因为这个副教授刚被提上来,还太年轻。

2023-05
27

与雌激素斗争

By xrspook @ 19:54:19 归类于: 烂日记

周五回到家先洗手,然后上个厕所,提裤子的时候,我无意中看到镜中的自己,好像出现了腹肌的轮廓。这种事好久都没有发生过,准确来说起码三个月了。自从我腹腔镜手术,记忆之中我就再也没见过自己的腹肌。肥胖不可能是手术之后就马上出现,但问题是腹腔镜手术之后我也说不准是排气比较慢,还是肠道内的微生物因为是连续吃了几天的抗生素受到了影响,出现了异常发酵,所以术后那一个月,我都感觉自己的肚子胀胀的,尤其是吃完饭以后,甚至会胀到觉得痛。再加上如果出现便秘,那更加是生不如死。术后那一个月体重没有出现明显上升,但是腹部的围度却很大,所有裤子都变得非常紧绷,尤其是裤头那个地方。连续吃了大概一个月的益生菌之后我感觉腹胀基本消失了,一个月的时间也基本让我腹腔镜手术最大的那个伤口从外表上看合拢了,里面我不知道好全了没,但起码没有像之前那样要死要活了。

术后的第1个月是因为腹胀。我感觉有一些微生物的因素在里面,因为我能听到肚子在咕咕叫,胃会打嗝上来,屁股那里好像屁永远都放不完,而且放出来的大多是完全没有味道的屁。

术后的第2个月我开始打诺雷得。诺雷得不会引起腹胀,但是我明显地感觉到雌性激素的下降,因为在大概两次姨妈之间的时候,我发现了一点点褐色的分泌物,有人把那叫做小姨妈。之所以会有那个东西,是因为雌二醇偏低。诺雷得的第1个月感觉还不太明显,但我觉得每天晚上我都会做梦,不仅仅是晚上,午睡的时候我也会做梦,但从小米手环的数据看来我的深睡时长没有明显的变化,但是从第2针诺雷得开始,我就明显的感觉自己会早醒,而且很容易醒,所以宿舍旁边别的单位工地晚上洗车的声音非常困扰我。虽然我已经睡着了,虽然是在半夜,但是不知道因为什么原因,我就会被吵醒。那些高压水枪洗车的声音简直是我的梦魔。关上阳台的窗,理论上可以形成隔绝状态,但我依然能隐隐约约听到那些噪音。那段时间刚好没怎么下雨,我不知道下雨的话我会不会也受影响。第2次洛雷德之后我发现自己的深睡时长直接打了个5折,尤其是下半夜,基本上是没有深睡的。一直以来我都是那个躺在床上就秒睡着的人,而且是那种不容易被吵醒的人,到了周末和节假日我还能一觉睡到很晚。但诺雷得让这些都不会存在,很早就会醒过来,醒过来就会出现潮热,又或者是躺在那里什么都没干,突然间就潮热了。除了晚上睡觉的时候,一天任意时间我都会出现潮热,说不准什么时候来,也说不准什么时候走。所以从第2针诺雷得开始我就发现自己的体重进入了失控状态。一个月重两公斤,术后的第1个月是因为腹胀,第2个月我感觉到了肥胖,体脂秤也证实了我的这个感觉。

打第3只诺雷得的时候,我就跟医生说了症状,所以从第3针开始就给我加药,加了钙片和莉芙敏。莉芙敏的说明书上写这个药得4周后才会开始见效,最长的连续服用时间不超过12周。周六我就开始要打第4针,莉芙敏服用到第3周的时候,我感觉潮热是有点加重,但我也说不准,这是我的原因还是因为5月的中下旬开始天气突然就变得湿热,所以人的体感会不舒服。真要打,药也加了,接下来就只能靠自己去克服,所以我尝试加大了运动量,饭堂打饭的不知道为什么减少了我的饭菜量。在打第4针洛雷德的前一天,我终于看到了这三个月以来第1次体重下降,也是在打第3针诺雷得之后的第4周半的时候,到晚上差不多该睡觉的时候我感觉到了困,半夜虽然也得上厕所,但是不再那么容易被吵醒。

我不知道那些小孩到底是怎么想的,他们想的美到底是什么?他们想降低体重,到底目标是多少?作为一个成年人,作为一个经历过成功减肥,现在因为客观原因又不得不减肥的人,我深刻明白到这个过程你得不停聆听身体的声音,先观察,然后分析,接着采取各种手段,而不是一味的少吃甚至不吃。

© 2004 - 2024 我的天 | Theme by xrspook | Power by WordPress