我的天

自从第一次在中山一院做完人生的第一个阴超，拿到那个B超报告的时候，我就知道自己这辈子跟巧囊又或者说是子宫内膜异位症结下不解之缘了。那一次我拿着报告回到诊室，在门口等待上一个病人结束，把B超报告拿回给开单那个医生看的时候，我就微信搜索了一下。为什么会有之前的那个想法呢？因为巧囊这个东西是很容易复发的。那个时候，我只知道了那个东西叫巧囊。我并不知道子宫内膜异位症，也不知道异位症这个玩意除了巧囊以外还有那么多奇奇怪怪各种恶心的变体。巧囊是异位症一种很常见类型，但我好像从来没有听哪个医生或者哪个指南或者文献说过在异位症里，巧囊占比多少。

拿着那个报告，站在专科诊室门口，虽然我知道复发率很高，但因为之前麻涌医院那个医生的恐吓，我觉得我这个巧囊的大小已经到达了手术指征，所以我觉得又或者说所以当时的我觉得这个手术是必须得做的。7月的体检第一次发现卵巢囊肿，三个月后在麻涌医院再做了一个腹部浅层的B超，发现那个囊肿几乎没有变化。6个月后，阴超再次表明那个东西好像没长大，好像也没缩小。在这超过半年的时间里，除了照了两次B超以外，我没有进行过任何管理。这里说的管理是去看妇科的医生进行各类药物治疗。我已经不敢跑步了，虽然我不敢跑步，我却依然投篮。我也觉得自己挺神经的，而且那些还不是一般的投篮，而是竭尽全力的三分球。我在投三分球的时候，实际上我是觉得下腹部有一些说不准什么样的不适感。运动之前，我几乎没吃东西，理论上不应该那样。那种感觉在我把运动强度降低以后，会慢慢缓解甚至消失。出院小结里，我的手术好像进行了两个操作，一个是粘连的松解，另外一个是巧囊的剥离。后来我想到，如果在我知道自己有卵巢囊肿之后，没有进行那么剧烈的投篮，会不会我那个东西的粘连就没那么严重呢？但至于我的粘连是什么程度，出院小结里没说，我这个巧囊在异位症里的评级分类，出院小结里也没说。

后来当一切都尘埃落定，手术做完，正在打诺雷德又或者是之后长期是唯散宁的时候，我才渐渐发现，可能即便当时我巧囊大小已经达到了手术指征，但实际上或许我还可以先吃三个月的药看一下效果，据说如果是有效的，三个月的时间巧囊就会缩小，但在我手术之前，我看到的那些信息是我这样体积的巧囊，基本不可能通过药物缩小，甚至让其消失了。中国的异位症治疗指南里，巧囊的手术指征那条线卡在5厘米，而我的巧囊是个接近6厘米的玩意。在某些评分规则里，除了体积大小，还会有其它因素，比如痛经或不孕。我是个没有痛经的人。这辈子就只试过一次剧痛。至今我都觉得那一次的剧痛导致了这个巧囊，但是时间已经不能倒流，已经不能回到那个时候，有谁会想到剧痛的时候去看一下医生呢？因为那刚好发生在月经期间。月经的痛，很多人都习以为常，虽然我平时根本不痛，但既然大家都忍一忍可以过去，又或者吃个止痛药可以缓解一下，我的那次或许忍一忍也就完了。如果那一次剧痛的时候，我就去看医生。可能那个时候会发现一些比较神奇的事情，但也有可能什么都看不到。

周二的晚上在中山一院妇科的直播平台，我听了一节中山三院古健老师讲的异位症全程管理课程，里面说到了两个38%：38%痛经的人是异位症，异位症的人群里38%有痛经。我是那种不在这两个38%里的人。

在查看线粒体脑肌病的论文之前，我有想过该怎么解决长期高剂量服用辅酶Q10这个问题。辅酶Q10如果是注射剂，是纳入医保的，属于医保乙类，但如果是口服的，甚至称不上是药，只能说是保健品。因为不是药，当然也就不能纳入医保。

辅酶Q10跟线粒体ATP代谢有非常大的关系，但是淘宝上卖得好的那些辅酶Q10的说明里面几乎不会提到线粒体这个东西。绝大多数情况下，那都是跟心脏健康有关的说法。吃那个东西的人主要是为了改善心脏功能，广告里面说到的其它东西，我感觉跟智商税有点接近。钙也是一种补充剂，通常如果只靠中国人的饮食习惯，每天摄入的量是不够的，尤其是某些特殊人群，比如孕妇也比如老人。钙片这个东西是纳入医保的，但是如果去医院开钙片，医生会根据不同的病症开不一样的钙片，比如有些发育迟缓的，可能会开葡萄糖锌钙之类，妇科通常开出来的钙片只是普通的维生素D+碳酸钙。保健品的广告里，除了这些钙以外，有些还会添加维生素K2，用于促进钙的吸收。或许在医院对某些钙需求比较高的病人，也会开出相似类似的针剂组合。

回到辅酶Q10这个话题。现在保健品的这个广告里面没有提到线粒体遗传病，但是稍微了解生物的人，大概都会知道线粒体跟ATP以及酶有很大关系。有些人的线粒体工作不正常，有可能是因为天生就缺乏了辅酶Q10这个东西。普通人是不需要额外补充辅酶Q10的，因为那个东西可以通过自体合成，但如果某些人的线粒体基因有缺陷，而那个缺陷刚好就在于是控制生产辅酶Q10，那些人口服大剂量的这个东西当然效果就会非常明显。

线粒体脑肌病的诊治指南里，药物通常会提到辅酶Q10、肉碱、精氨酸，还有各种维生素，这些东西排列组合混在一起使用，被称作鸡尾酒疗疗法。鸡尾酒疗法一开始是针对艾滋病提出的，指的是用三种或者三种以以上的抗病毒药物联合治疗，这样的好处是这些药物的作用机理不一样，同时起效的话，有可能就会起到比较好的结果，同时也有可能降低耐药性。在线粒体脑肌病这个问题上，该用什么东西，不需要用什么东西，为什么就不可以先检测然后再使用呢？在某篇文献里说到某个病例，实际上他是辅酶Q10缺乏症，但是他一直没有做那个检测，所以也就一直没有补充那个东西。笔者认为如果他在一开始的时候就进行过这样的检测，那么他就不需要兜那么多的弯路了。所以该用什么药？要用多少？在用之前为什么我们就不可以检测得出一个有参考值呢？我没有在中山一院的app上找到辅酶Q10注射液的价格，可能那个东西不同厂家名字不一样。中山一院那个app能查到的那些药剂有些是用原名，有些是用别名，所以我用原名就找不到了，但是在其他地方，我发现那个针剂2mL一瓶，一瓶就需要80块钱。哪怕一天只用一瓶，这个价格每天都要用也是非常昂贵的，而且那些辅酶Q10的针剂说明里面也半个字没有提到线粒体病这个东西。虽然这是一种神经内科的药物，但这个病用来这种药，医保能不能报销我感觉都是个问题。

对于罕见病，我们的确能做的东西不多，但如果做得不够多，我们又怎么可能战胜这个玩意呢？！