2025-08
21

停药观察

By xrspook @ 19:51:17 归类于: 烂日记

接近8点40的时候,教授终于出现了,在他出现前的几分钟,我的那个诊台来了一个女医生。她进来的时候,我正在处理单位的业务,她也没有问我什么,她就坐在那里,接着教授就来了。那个女医生发现可能自己走错了地方,因为她根本不是这个教授的助手,这个教授也知道她不是自己的助手,她赶紧溜了。

接下来的事情就是教授扫了诊台电脑上的二维码,把电脑的解锁打开,然后开始打电话让他的助手下来,我觉得第一个电话接听的那个人可能并不是他那天的助手,但是那个人估计是他最容易叫动的那个,所以他说的是你先放下手上的工作,下来帮忙。那边答应了以后,他就开始看我的东西。我跟他说之前已经有个医生过来看过B超资料,也录入了一些信息,但是教授一眼就发现不对劲。我明明看到那个医生敲了很多内容进去,但是教授的意思是他没有看到,所以把我叫进去然后录入信息的那个医生做了什么呢?在哪里做的呢?

没办法之下,我只能把信息录入的时候已经说了一遍的东西再说一遍。我不知道教授知不知道他曾经有这么一个患者,是他做的手术,也不知道他还记不记得当初是他叫我先吃两年唯散宁,当时他没有直接说两年之后再来找他,但我估计潜台词就是这么个意思了。我跟他说,这两年我吃唯散宁+散结镇痛胶囊,散结镇痛胶囊吃半个月停半个月,估计听到这里的时候,他知道这个患者的吃药策略的确是他定下来的。因为绝大多数情况下,医生都不会让患者一直吃散结镇痛胶囊,而且是用这种吃半个月停半个月的方式。我个人觉得其实散结镇痛胶囊吃和不吃没区别,主要起作用的还是唯散宁。但为什么一直要吃呢?我不知道。后来我去开药的时候,那些专科医生也不知道。

之所以两年之后要找教授,是因为我猜他两年之后可能要调整一下策略。在跟他说我用了什么药以后,我还跟他说了最近的那些B超首先发现了一个三类的乳腺结节,也发现了一个子宫肌瘤,之前一直都没有发现这些东西。当我问教授,我还要不要继续继续吃散结镇痛胶囊的时候,教授的回答是先不吃。暂停不吃,接着他又继续说,唯散宁和散结镇痛胶囊都不吃,先观察一下。他继续补充说,但是要每三个月做一次阴超。接下来的那句话就是,万一复发了,吃药还是能压下去的。我猜他做这个暂时不吃药观察一下是结合了我的年龄,我的B超结果做的决定。他又补充了一句,唯散宁也没办法对付子宫肌瘤。我当然明白西。子宫肌瘤几乎可以这么说,药物是没什么效果的,乳腺结节一旦形成也几乎是不可能自行消失的。最近那次B超,也就是一个月前的B超显示我的子宫内膜已经呈现状了,子宫大小也属于稍小的状态。在做了这个决定之后,他又问了我一下,之前的巧囊是左边还是右边的,然后我的回答是右边。这一次我非常确定,因为这个问题我已经被B超医生问过无数遍。在问我巧囊状况的时候估计教授已经翻到了我的手术病历,我的手术除了巧囊剔除还有粘连松解。然后我又继续给教授补充说近期B超没有发现巧囊,没有发现DIE,也没有发现腺肌症。上过那么多次夜有所思的课,我当然知道唯散宁可以让巧囊退散。从我这两年的B超状况看来,我对唯散宁是敏感的,所以哪怕万一复发,唯散宁可以把我拉回来。如果停掉了唯散宁,或许会对乳腺有点好处,当然我不知道妇科的教授到底会不会考虑乳腺那方面的问题。唯散宁是一种高效孕激素,对HPO轴产生抑制,压低雌激素,制造一个假怀孕的状态。虽然古健老师说她有6年唯散宁的临床经验,但是在使用过程之中也依然要观察患者的肝功、肾功还有乳腺。这就意味着影响可能存在,之所以没有发现只是没被发现而已,毕竟这个药推出还不到20年,中国使用更加不到10年。

这次找教授,我猜他要改变用药策略,他的确改变了,而且是完全停药了,采用长期观察的方法。如果我挂的不是教授,而是一个异位症的专科医生,可能他不敢做这种尝试。他可能会继续给我开唯散宁,我一直吃下去,直到我绝经。我吃唯散宁就不来月经,我怎么知道自己就绝经了呢?

终于,我免掉了每28天700多块钱的药费。取而代之的是,每3个月我做一次200多块钱阴超,每6个月要做一次100多块钱的乳腺B超。

2025-05
18

夜有所思很有趣

By xrspook @ 8:39:58 归类于: 烂日记

为什么会喜欢看中山一院周二周三晚上的夜有所思课程呢?是因为那会让我接触很多各种对我来说比较奇奇怪怪的信息。之所以那些医生会被邀请通过那个直播讲课,是因为他们的确有自己的一番见解或者特长。有些外面的医生被请过来讲课,更是因为他们在某方面有非常不得了的技能。

我还记得有一天晚上讲的是子宫内膜异位症。我是这个病毒其中一个中奖者,所以我觉得我一定要听。那个课是一个中山三院的教授去中山一院妇科的会议室里授课的。之前我没听过那个教授。因为一直以来我研究的都也只是中山一院的教授而已,所以那些教授是不是中山医院妇科的,我一看名字大概就知道了,除非那个教授是从主治医生升上去的。在中山三院那个教授开讲之前,主持人在暖场,估计是在等外院的那个教授过去。在暖场的过程之中,主持人说接下来要给大家讲课的那个教授非常厉害。

那个中山三院的教授讲的课,我就觉得实在太牛逼了。理论上夜有所思这个课程是针对医生或者医学生的,但我是一个路人甲,我觉得我也能听懂。但如果之后你问我,我听懂了什么,我还真不知道我听懂了什么,我不知道在现场听的那些医生有没有照相,有没有做笔记,又或者在电脑或者手机上观看这场直播的医生或者医学生到底获得了什么。我可以肯定,如果这个教授还来讲课,我一定会听,因为她讲的课实在太好听了。之所以她的课好听,是因为所有那些知识点她都融会贯通,非常自如,除了数据呈现出来的事实以外,她还加入了很多她自己的经验。她经常突然就问你一个问题。表面上看,那是一个判断题,实际上可能那是一个坑,专门让你跳的,所以那不是一个判断题,那是一个问答题。有可能你得否定掉所有选项,又或者说所有选项其实都不是不对的。说不准什么时候她就会抛出问题问你,但当你试图去思考怎么回答这个问题的时候,实际上那个题设本来就是不太合理的。有些问题,可能根本就没有答案。又或者说没有一个标准的答案。有时提出一个问题,让我们思考,让我也思考了,我也做出选择了,但实际上到最终她没有直接给我们答案。

因为我是子宫内膜异位症的中奖者之一,所以实际上这个东西我也看了一些资料,什么指南之类的。我所用过的那些药,我也去查过,不光是看说明书,也会去知网那里看论文,看效果,看复发护具。当我听完她的课以后,我感觉,这个东西医生没有给患者做科普、做讲解,可能因为他们对这个东西其实也不是非常了解,他们也是按照指南去操作,也是按照他们科室、他们的小组、他们的教授团队的指引让患者服用某些药物或者进行某些检查。名字就叫子宫内膜异位症,但出来的症状千差万别,不可能有某一套方案能适用于所有人。当患者出现某些症状的时候,肯定是慌的,但如果因为医生你在这方面的知识并不全面,不能给患者做很专业详细的解释,那么患者就更慌了。我不是那种慌的人,我也大概不是那种慌了就去问的人,我会自己去找资料、找靠谱的资料,但显然,其他人肯定不是这样的。

我觉得妇科综合科的医生可能没办法回答我一些很专科的问题,所以我也就只能通过这些医生的老师的课程吸取各种知识。我不是不相信医生,我只是更习惯于直接理解知识本身而已。

2025-04
23

或许能试试药物控制?

By xrspook @ 8:16:35 归类于: 烂日记

自从第一次在中山一院做完人生的第一个阴超,拿到那个B超报告的时候,我就知道自己这辈子跟巧囊又或者说是子宫内膜异位症结下不解之缘了。那一次我拿着报告回到诊室,在门口等待上一个病人结束,把B超报告拿回给开单那个医生看的时候,我就微信搜索了一下。为什么会有之前的那个想法呢?因为巧囊这个东西是很容易复发的。那个时候,我只知道了那个东西叫巧囊。我并不知道子宫内膜异位症,也不知道异位症这个玩意除了巧囊以外还有那么多奇奇怪怪各种恶心的变体。巧囊是异位症一种很常见类型,但我好像从来没有听哪个医生或者哪个指南或者文献说过在异位症里,巧囊占比多少。

拿着那个报告,站在专科诊室门口,虽然我知道复发率很高,但因为之前麻涌医院那个医生的恐吓,我觉得我这个巧囊的大小已经到达了手术指征,所以我觉得又或者说所以当时的我觉得这个手术是必须得做的。7月的体检第一次发现卵巢囊肿,三个月后在麻涌医院再做了一个腹部浅层的B超,发现那个囊肿几乎没有变化。6个月后,阴超再次表明那个东西好像没长大,好像也没缩小。在这超过半年的时间里,除了照了两次B超以外,我没有进行过任何管理。这里说的管理是去看妇科的医生进行各类药物治疗。我已经不敢跑步了,虽然我不敢跑步,我却依然投篮。我也觉得自己挺神经的,而且那些还不是一般的投篮,而是竭尽全力的三分球。我在投三分球的时候,实际上我是觉得下腹部有一些说不准什么样的不适感。运动之前,我几乎没吃东西,理论上不应该那样。那种感觉在我把运动强度降低以后,会慢慢缓解甚至消失。出院小结里,我的手术好像进行了两个操作,一个是粘连的松解,另外一个是巧囊的剥离。后来我想到,如果在我知道自己有卵巢囊肿之后,没有进行那么剧烈的投篮,会不会我那个东西的粘连就没那么严重呢?但至于我的粘连是什么程度,出院小结里没说,我这个巧囊在异位症里的评级分类,出院小结里也没说。

后来当一切都尘埃落定,手术做完,正在打诺雷德又或者是之后长期是唯散宁的时候,我才渐渐发现,可能即便当时我巧囊大小已经达到了手术指征,但实际上或许我还可以先吃三个月的药看一下效果,据说如果是有效的,三个月的时间巧囊就会缩小,但在我手术之前,我看到的那些信息是我这样体积的巧囊,基本不可能通过药物缩小,甚至让其消失了。中国的异位症治疗指南里,巧囊的手术指征那条线卡在5厘米,而我的巧囊是个接近6厘米的玩意。在某些评分规则里,除了体积大小,还会有其它因素,比如痛经或不孕。我是个没有痛经的人。这辈子就只试过一次剧痛。至今我都觉得那一次的剧痛导致了这个巧囊,但是时间已经不能倒流,已经不能回到那个时候,有谁会想到剧痛的时候去看一下医生呢?因为那刚好发生在月经期间。月经的痛,很多人都习以为常,虽然我平时根本不痛,但既然大家都忍一忍可以过去,又或者吃个止痛药可以缓解一下,我的那次或许忍一忍也就完了。如果那一次剧痛的时候,我就去看医生。可能那个时候会发现一些比较神奇的事情,但也有可能什么都看不到。

周二的晚上在中山一院妇科的直播平台,我听了一节中山三院古健老师讲的异位症全程管理课程,里面说到了两个38%:38%痛经的人是异位症,异位症的人群里38%有痛经。我是那种不在这两个38%里的人。

2024-09
6

唯散宁导致的尿酸变化规律?

By xrspook @ 8:24:55 归类于: 烂日记

碳酸钙D3的禁忌症其中之一是高尿酸血症,这个东西困扰了我好些天。我的计划是下一次复诊的时候问妇科的医生,但是妇科的医生可能没办法给我一个确切的答案。我知道9月2日到9月底,中山一院的药科有一个长期的义诊,有现场的义诊。周三的晚上,我偶然发现原来他们在互联网医院上也有在线的义诊,所以我就直接在互联网医院上。

我得把我的情况描述给医生,我在干这个之前,把自己从去年7月份到现在所有用三诺尿酸快速测定仪得出来的数据都整理了一下。通常情况下每次我都会平行测两回,取一个平均值,所以虽然我只有五十几天的数据,但实际上我测试的次数大概是那个天数的两倍。让我觉得很惊讶的是,2023年下半年尿酸超过量420的概率是46%,2024年至今概率是70%。我觉得我的尿酸在不断增高真的不是一个幻觉。当我以天为单位,把尿酸的数值画图后发现,曲线连起来简直就是一坨。我又把那些尿酸数据分为三组。一个是420以下,一个是420~500,最后一个是500以上。500以上的概率不高,也就几个点而已。我把这三组数据用三个不同形状颜色的点分开,420以上用的是绿色的圈,420~500用的是黑色的三角形,500以上用的是红色的叉。之前完全按照时间顺序用线连起来的数据现在被我搞成了三组的散点,规律一下子就出来了,从各种点的密集程度可以看出,的确在2024年3月之前,绿圈的点是很密集的,要比黑三角的密集很多,红叉无论是2023还是2024年都是偶发的现象。绿色的圈你只会看到密密麻麻没什么规律,都分布在那个地方,它们之间的距离没有明显的规律,但如果只看黑色的三角,你会明显看到规律的波动。从黑色的最低点到黑色的最高点大概需要两个月的时间,在这两个月的时间里,黑色点的数据居然会非常规律地缓慢上升,到了最高点以后会有一个突然下降。2024年这个下降是比较断崖式的,但是2023年的时候这个下降跟上升的那个趋势比较相似。为什么会出现这种情况呢?我是一个现在已经完全不来月经的人,我没办法用月经的那个时间规律套在这个上面,但为什么会出现这个大概两个月的上升区间呢?虽然黑色的三角形也会存在一些比较意外的点,但是相对于这个规律的波动来说。那些点基本可以人为忽略。我不知道妇科的医生会不会意识到唯散宁在长期服用的过程之中,会导致患者体内的某些东西出现这种周期性的波动。据说孕妇在怀孕初期尿酸是会下降的,然后随着时间的推移,尿酸会逐渐升高,当她们分娩了以后,如果不出意外,那个人也没有什么特殊情况,那么她的尿酸将回到妊娠前的水平。我的这种药物假怀孕是不是也会让身体的激素变化,产生某种周期性的波动呢?

我不知道,研发唯散宁的人有没有考虑过尿酸这个因素,又或者有没有收集过吃唯散宁过程中,人的其它激素或者某些指标水平的变化规律。

对本来就有高尿酸血症的子宫内膜异位症患者来说,如果这个周期里尿酸能做到上升和下降幅度和持续时间都是接近,而这个尿酸的波峰不太高,这显然是完全可以接受的,但从我的情况看来,非常有可能上升的时间很长,斜率不大,但下降的时间很短,斜率很大。在那个爬坡的过程,会让人感到无比焦虑,因为你永远不知道那个坡到什么时候才算是个头。每当尿酸数值一次比一次高的时候,我就会纠结到底我要不要去看内分泌科。

医学的进步是建立在数据的积累之上的。我真希望自己能成为其中一个数据提供者。我愿意无偿的为他们提供我收集到的所有数据。

2023-09
20

从这个坑到那个坑

By xrspook @ 8:54:13 归类于: 烂日记

子宫内膜异位症的长期管理是一个挺玄的过程。我的教授所执行的方案是一开始就把我的雌性激素降得很低,同时把子宫内膜的厚度降得很低。因为他是一个教授,他不是一个学生,所以他心里明白到了我这个年纪的人,如果未婚未育没有男朋友的话意味着什么,所以他的学生可能会建议我早点结婚生孩子,但是他却不会这样说,因为他知道我不会。反而当我问他,我会不会来月经的时候他回答你要不要生孩子?如果不要的话,我们最重要的任务是不让这个东西复发,其它的都不重要。

以前不来月经,老是不去看医生,我妈会烦我,去看医生的时候医生也会烦我。现在反倒变成了不来月经,反而能降低一定的风险。但是怎么可以来月经呢?妇科医生的做法是尽量降低雌激素的含量,怎么降低呢?那就是提高孕激素的含量。这样就会造成一个假怀孕的状态,但问题是雌激素降低了那么依赖雌激素的子宫内膜意味着肯定难以发作,但问题是孕激素的长期占优势,但实际上这又不是真怀孕,没有一个释放的过程,就会增加了乳腺方面问题的概率。

昨天不知道要看到了哪个公众号的标题说乳腺癌已经超过了肺癌成为了头号杀手。乳腺癌毋庸置疑基本上大多情况下都是女人的福利,而乳腺癌的高风险人群其中几点,我是全中的,第一是未婚未育,第二个是35岁以上还没生育,第三个长期接受内分泌治疗进行雌激素的控制。乳腺方面的问题我觉得对我来说基本是一个时间的问题。

对正常的女人来说,无论是子宫卵巢还是乳房,这些东西如果并非万不得已,她们是无论如何不愿意切掉的。虽然切掉卵巢还可以用药物去控制激素,切掉子宫虽然就不能生育了,但是卵巢还在就还可以产生雌激素维持人体的正常运作。切掉乳房可以进行假体重建,现在的整容技术基本上已经可以到达那种以假乱真的程度了。但是对我来说,起码现在我觉得如果真有这个必要的话,切掉我也没什么难过的。当然了,对普通的女性而言,不仅仅是切掉体内的那些重要器官,哪怕是把长头发简短她们也会觉得要死要活。我对我来说,我恨不得把头发剪成男款。我真的很想拿着个推剪,从头到尾都一个长度,推完整个头简单快捷,晚上洗澡的时候头发一擦就干了,根本不需要考虑吹干,不需要考虑吹干,就不会出现那种头发没干又去睡觉,结果第二天早上发现出现落枕的症状。

有时我还真的很怀疑自己,是不是性别搞错了?但我又不是那种要通过某些锻炼或者是吃某些药物把自己变成一个真正男人的人,所以这种由衷的中性崇拜到底是什么东西呢?但那显然,如果人人都这么想的话,世界会灭绝的,因为不会有后代了。

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