我的天

前段时间在B站上看了一个名叫《时代医者》的纪录片。里面说的是北京各所医院某些顶尖医生的故事。我有这么个总体感觉，他们不仅仅是医生，又或者说是手术匠，他们都是跨学科的人才，不仅仅是在手术方面。他们在一些新疗法、新治疗手段方面也很努力，而且有些还非常有成果。有些是国内领先，有些甚至是国际领先。这种跨界的表达，在我以前看过的国内医疗相关纪录片里是没有提过的，又或者说是没有着重提过的。我不知道为什么这个讲北京医生的纪录片要突出这一点。

这两天热搜上有某个中日友好医院的医生私生活混乱，然后顺带带出一个规培生不可思议的履历。一个贴牌哥大经济专业的学生，进入了协和4+4的培养模式，后面那个是意味着4年里她直通取得博士学位。博士导师是骨科的，毕业论文是影像学的，她当的是泌尿科的医生。当她还只是一个准博士的时候，就已经以并列第一作者身份发表某个泌尿学的指南。她的那些论文的通讯作者是她的爸爸，审查委员会的成员是她妈妈，无论是她爸还是她妈都不是医疗系统的人。普通医学生规培需要三年，她减到了一年。普通医学生需要11~13年，而她只需要8年。

我不知道这个世界已经乱糟糟到了什么程度。为什么我会把《时代医者》和这个神奇女侠联系在一起呢？因为他们有一个共同点——跨界。协和4+4据说原理就是让本科不是学医的人通过4年的特训最终成为一个医学博士。正如之前我所说的，《时代医者》里面的人基本都有跨界这个属性。学科大牛的跨界和比较聪明的人跨界学医，是一回事吗？

我觉得跨界是很有必要的，我本科的毕业论文也有一点跨界的意思。我是一个食品科学与工程的学生，但我干的实际上是生物工程的毕业论文，但我的本科课程里，就有生物工程，微生物学是我这个专业很重要的课程之一。我做的毕业论文是微生物的。微生物通常是生物工程的学生做，从这个角度考虑我好像跨界了，但实际上，从课程的安排来说，那也是我食品工程的一部分，我没有跨界。这样干会自带优势，因为毕业论文答辩的时候，因为我是食品工程的，所以安排的是食品工程专业的老师，他们在微生物方面没有生物工程老师那么专业，但实际上在我选择导师和毕业论文的时候，我完全没有考虑过利用优势，我甚至不知道这个优势的存在。直到答辩的时候，我才知道原来是这么回事的。

但显然，上面说到的那个女超人不是这样，但到底她是怎样呢？我不知道，我也无法评判，我只是觉得这么神奇的事情，连编剧都不敢这么编。

女超人的爸妈可以这么说，是工程方面的巅峰之作，但为什么他们要把女儿塑造成医学的巅峰之作呢？又或者不是他们想这么干，是女儿希望自己成为这样的人。一定程度上，爸妈只是帮了一把而已，但是他们帮的那一把，一般父母做不到。

热心的网友们发出了这么个请求，在我们挂号的时候，能不能把4+4的那些精英们单列出来，分为主任、副主任、4+4，好让他们尽可能避雷。普通的医学生，想从中西医转为西医都不行，但是有些人却可以从和医学风马牛不相及的学科本科生晋级为医学博士。

所以呀，虽然惨一点，如果真的后来才意识到自己还是学医比较好，能不能选择重新参加高考，然后考了一个牛逼到极点的分数，然后被医学院录取，最后奋斗10多年后成为医生呢？可能有些人真这么干，但想想都觉得这非常难。

罕见病到底有多罕见呢？实际上并没有我们想象中的那么的了难。搜索了那些科学文献一遍又一遍以后我发现，其实线粒体脑肌症这种东西还挺多。在文献里体现出来的数据好像少年儿童的比例又要比成年人高，尤其是近几年的文献。找文献其实我一直都很想得到一个数据——到底生存期是多少？除了在其中一篇儿童病例的文献里提到他们的平均生存期不大于4岁以外，其它就再无提及，这个结论肯定会让人很绝望，但是考虑到这个病如果发病时间越早出现的症状就会越重，愈后就会越差，而那些被纳入案例的小孩年龄都很小，很多发病的时候，还不到三岁，有些花了很多年的时间才终于被确诊，这个数字有可能对大一点的小孩来说偏低。那篇文献里面有13个病例例，其中2个病例在随访期间失去联系，也就可以说是有11个病例的数据在里面。11个病例分别来自于2007年1月至2021年12月就诊病并确诊的患儿。随访至2022年6月，仅有3个病例还存活。11个病例里，发病年龄有6个是两岁以下的。有4个是6岁以上的。仍然存活的病例的发病年龄是1岁，4岁，7岁各一个。1岁发病的那个病例花了8年的时候时间才终于被确诊，7岁的那个花了一年半的时间，4岁的花了4年。那些已经去世的病例，大多发病后三年之内就被确诊了。那篇论文里，研究中患儿的生存时间为10个月到11年，这是一个相当大的跨度，平均时间约3年5个月。

花了一个晚上的时间，我下了10篇以上的论文，只有一篇里面把生存期说得这么明白。另外一些成年人的线粒体脑肌病的论文里说经过药物治疗以后，他们是有好转的，有些甚至说，电话随访时已经没有再发现症状。所以可想而知，非常有可能他们的生存期远远大于儿童论文里的那个数。这也验证了某些文献里说，这个病发病得越早，会越严重，愈后效果会越不好。

在《临床儿科杂志》2023年第41卷第9期里，有一篇广州市妇女儿童医疗中心神经内科的论文。题目是《儿童线粒体脑肌病临床特点分析》里面的东西大概差不多也就那样。这篇论文回顾的是2015年1月至2022年8月确诊的ME患儿临床资料。纳入的ME患儿36例，也就是说，虽然这是一个罕见病，但是平均每年也有五例到这个医院就诊。因为这是一篇很新的论文，这个医院就在广州，所以是不是相对于广州的其他医院，这里接收到这类儿童患儿会比较多呢？如果接触得比较多，他们的应对方法方案也理论会比较充分，但是当我搜索了论文的作者以后发现，无论是第一作者还是通讯作者。他们之前所发表过的论文里再也没有线粒体脑肌病这个词。这篇论文是通讯作者的广州市科技计划项目，是一个基础与应用基础研究项目。这篇论文跟之前我谈到的那篇最大的区别就在于，没有说回访怎么样，还有这些孩子的生存期怎么样。但或许我给通讯作者发个邮件，如果他又愿意回复，他能回答我这个病儿童患者的生存期是多少？

生存期，对一个我们这些路人甲来说很重要，但我个人觉得更重要的是还没发病、暂时还好好，但肯定又携带了突变基因的人，该用什么方法尽量避免这个东西爆发。

一直以来我都是医学纪录片的狂热爱好者。以前的医学纪录片大多只是一些比较宽泛的镜头，但近几年随着高清技术的飞速发展，所以在诊室、手术室可以布置很多摄像头，以各种角度呈现出真实的状态。为什么会喜欢医学纪录片呢？我也搞不懂，但对于相对于其它科学纪录片来说，我的确对医学方面的更有兴趣。外科领域在纪录片里，虽然肯定也会有所谈及，但不会非常的具象化，因为这意味着大量血腥镜头，那些东西对一般人来说是难以接受的，所以每到那些镜头，要不就只是用一个远镜头，如果近镜的话，通常画面都会打上马赛克或模糊化，为了不那么麻烦，只能是远远的拍个大概差不多的样子。但实际上我又对外科手术那些血腥的画面很感兴趣，无论那个画面是在外面直接开大刀，还是那个画面是一个微创手术，通过各种操作臂以及各种腔镜完成，我都很想知道到底是怎么样。可以肯定的是一般的医学纪录片无办法满足我这个需求，所以以前我从来没想过有一天我能看到这些东西。在专业的医学书籍里，那些镜头都是以相片的方式高清表达出来的，所以对医学生来说，这是必须得看、必须得懂、必须得掌握的，但为什么一般人好像就没有这个渠道呢？

上个周末中山一院的公众号上就出了一些新消息，说这周将有很多场直播手术，在某个APP平台上播放，那是一个需要注册验证的专业医学APP，但是中山一院在公众号上直接把注册和验证的全部方法都说出来了，这就意味着哪怕我只是一个路人甲，我也可以注册账号，当一下围观的吃瓜群众。当我看到那则消息的时候，我已经在暗地兴奋，因为我真的很想看看，但我没有马上就注册。当我星期一注册的时候发现注册完毕还需要等待审核，但是公众号上说，只要填写了推荐码，理论上是不需要验真的。那一刻我直接把我账号注销了，但是星期一的晚上我还是忍不住。我重新注册了，账号在审核中就意味着视频和直播都不能观看。忐忑地等待，刷新还是不行。星期二的晚上，我发现终于审核通过了。生日那天，我终于快乐地看到了直播手术。

第一场看的是中山一院妇科姚神的宫颈癌切除术。整个直播过程比较流畅顺利，第二场看的是游教授的子宫悬吊术，但是那场手术的直播画面出现了问题，绝大多数时候都没有腔镜里的镜头，镜头只是对准了正在手术操作的医生，这样是完全没有意义的，因为你只是看到医生在那里动，但实际上他在动什么，他是怎么动的，因为没有里面的镜头，所以可以说是看了个寂寞。我不知道为什么一场手术两个多小时下来，相关的人员都没有解决腔镜镜头看不到的问题，因为手术既然能继续下去，医生肯定是能从他的显示器里面看到画面，但为什么那个画面就不能正常传输到直播平台呢？

看直播各种类型的腔镜手术，大大地满足了我的好奇心。刚开始看的时候完全不知道在做什么，但看的手术越来越多以后，自然而然的就会对不同的手术有不同的感想。这些做手术直播的人都是大牛人士，是做示范的，但是对一个路人甲来说，依然会觉得为什么会居然会这样呢。原来真实的手术跟我们想象中的那些画面根本不是一回事。

别人或许会觉得很重口，但我觉得我是越看越上瘾了。