我的天

特步儿童的第1双篮球鞋买回来，我感觉除了那个盒子很糟糕以外，简直出乎我的意料。那双鞋是京东自营的，实际上到手价才81块钱，实际上那双鞋是多少钱我不知道，反正即便不是叠加了很多优惠，也不会超过200块钱。跟迪卡侬的儿童篮球鞋比起来，抓地力更强。几乎可以这么说，在任何的场地都能发出尖叫声。另外一个很明显的区别是鞋更宽。通常情况下，我买的鞋是235的，但在迪卡侬买的那双鞋是38对应的是240实际上穿上去还有点紧，所以篮球鞋我毫不犹豫的买了240 38的。结果感觉这鞋还挺大，宽度足够宽，长度也有余，但因为特步儿童的篮球鞋是高帮的，我只要把鞋带系紧一点，大一些完全没有问题，之所以要买大的鞋，是因为可能我还得穿厚的袜子，那样的话。脚才不容易因为脚汗的原因在里面打滑。同时夏天如果我出汗很剧烈的话，汗水可能会沿着大腿小腿一直往下往鞋里灌，这样的话，穿厚的袜子就很有必要了。特步儿童的第1双篮球鞋我唯一觉得不好的地方就是感觉很闷，透气性不怎么好，但这个东西又有另外一个好处，就是冬天穿的时候密不透风，保暖性好。冬天的时候，我直接把它当靴子穿，跟美津浓那些透气性很好的跑鞋比起来，它的保暖性实在是太棒了，于是也就能理解为什么冬天的时候除了跑步的时候，我不会穿美津浓的鞋，因为那个东西会直接让风往脚里灌，跑步的时候这是一件好事，但不跑步坐在办公室的时候就一点都不好。

特步的那双儿童篮球鞋还有一个不好的地方，就是鞋面织物的部分脏了很难搞。之前迪卡侬的那双儿童篮球鞋也一样，虽然理论上那是PU表面居多，但不知道为什么那个东西就是很容易脏。记忆之中迪卡侬的那双鞋我是清理过的，但是特步的那双我根本没管过。在它还不是很脏的时候，我试图清理过，但发现很难搞，搞不定，于是之后我就直接不搞了，织物的部分很难搞，但中底和大底的发泡材质和橡胶底部分很好清理，但我也懒得搞了。之所以懒得搞，是因为即便我搞完了，我还是会踩那些容易脏的地方，于是也还是会脏回去，还不如直接不整。之所以那些部分会脏，是因为可能踩到单位的某些泥地，又或者是容易溅起一些脏水的地方。不把那些地方全部都排除掉，我的鞋擦多少回都没用。

不知道穿了多久以后，我发现特步的那双篮球鞋鞋跟的地方裂开了。脚没什么感觉，但是袜子经常在那里摩擦，于是袜子脚跟的部分就很容易起球，很容易变薄。旧的袜子遇到这种情况我无所谓，但新的袜子穿了两次，那里也起球了，这让我觉得很不爽，于是我就买了个鞋跟贴把那个缝贴住。这样的话，我的袜子就不会在那里继续摩擦摩擦，但关键是这样的话，穿鞋的时候就得小心翼翼，因为贴上去的那个胶如果我穿得不对的话，就直接会粘住我的袜子。除了鞋跟的部分开裂以外。鞋带的部分，鞋舌的部分，里面的织物也会因为经过长期的摩擦而破损。为什么居然会发生这种事情呢？为什么我美津浓的跑鞋从来不这样？大概这就是贵和便宜的区别。这些破损的地方都在鞋的里面，从外面完全看不到。外面能看到的就是穿了大概两年以后表面织物跟中底出现了一些开裂，那个时候我新买的粘鞋胶回来了，所以我就把它拿去做试验，效果非常好。完全没打磨，完全没费劲，按照操作步骤粘上去非常完美。所以也就可以证明这双鞋哪怕是真的织物跟中底开胶了，要粘也非常容易，但这双鞋最大的问题倒不是那个地方开胶，而是鞋的内部破损开裂得有点夸张。

因为外面脏了，里面破了，所以我决定要再买第2双。当我在京东那里搜索时发现2022年买的鞋子，现在居然还有类似的造型和配色在卖，可想而知，这双鞋子是多么的经典。

我已经不记得我的第1双特步儿童篮球鞋到底是怎么买的了？可以肯定的是成年男子的篮球鞋没有我的码数，女的篮球鞋是有的，但是可选的不多，而且很贵。为什么会这样呢？因为便宜的不做，因为受众太少了，贵的那些我又肯定不会买，于是这也就可以解释为什么第一次买篮球鞋的时候，我要去迪卡侬买儿童的，因为成年的基本没有我合适的。那个时候我好像没有在迪卡侬见到过适合成年女性的篮球鞋。

或许你会问，为什么我要买篮球鞋呢？打篮球的时候穿其他运动鞋不行吗？就防滑来说，我的美津浓跑鞋全部都很好。相对而言，因为用途不一样，所以越野的那双可能在平地的刹车效果没那么好，但其余那些都很好。但为什么我不穿跑鞋呢？一个很重要的因素我大部分美津浓的跑鞋都是中端的，即便是入门款的跑鞋，美津浓的鞋子的中底弹性都很好，这就导致了当我要弹跳，当我要跑动的时候，弹性好反而会成了一个泄力的因素。长跑跟快速启动变向完全是两回事。如果我要进行冲刺，我要短跑，我又要变向，如果鞋子的中底太好。我的启动速度就会慢，而且有可能会崴脚。篮球鞋跟跑鞋大底的构造不一样。通常情况之下，篮球鞋的大底都是一整片的。美津浓的跑鞋，大底通常都是一片一片贴上去的。虽然我猜无论是一整片还是一小片，防滑效果和耐磨程度都差不多，但如果大底是一小片的，那么和地板接触的时候可能会形成各种不太一致的角度，长期用来刹车，估计那些小片的大底容易开胶。但话说回来，突然启动对我来说是有可能的，但突然变向，对我这种低端人士来说几乎不会发生。

因为在迪卡侬买过儿童的篮球鞋，所以我知道既然成年男性的篮球鞋不适合我，女性的又太贵，那么找儿童的估计就大差不差了。既然迪卡侬有，其它品牌估计也有。果然不出我所料。国产运动鞋的品牌很多都有儿童篮球鞋。儿童篮球鞋的好处是基本不分男女。如果是成年人的运动鞋，男的通常是2.5型，女的可能是2.0型。女性的鞋子，如果是皮鞋，可能是1.5，如果是运动鞋，可能是2.0，而男性皮鞋通常是2.5。儿童的篮球鞋不分男女，用的是2.5型，这就意味着我不需要纠结就能保证鞋子的宽度一定是够的。不是所有男运动鞋都会在盒子上写到底它是什么型号，绝大多数只会标注码数，但据说亚瑟士或者美津浓日本的跑鞋全部都有标注脚宽，同款鞋有不同的脚宽型号可选。

买过那么多的鞋子，唯一有一次双11的时候买了骆驼马丁靴不对劲。可能那个时候我关注的是他们说所有的鞋子都会偏大一码，理论上我要穿37，所以我买了36，鞋子买回来长度没有问题，但太窄了。脚还没有发胀的时候还行，但是穿着穿着走着走着脚变大了，那个时候就会感觉很难受。所以那双鞋我穿得不多，穿过几次都是那么个状况以后，我就直接放在那里了，最后的结果就是多年以后，直接把它放弃丢掉。那双马丁靴不便宜，但关键是就这么给浪费掉了。

实体店买鞋的时候带个人去就行了，线上购物之后，买过很多以后，才知道需要注意的东西还真不少。

罕见病到底有多罕见呢？实际上并没有我们想象中的那么的了难。搜索了那些科学文献一遍又一遍以后我发现，其实线粒体脑肌症这种东西还挺多。在文献里体现出来的数据好像少年儿童的比例又要比成年人高，尤其是近几年的文献。找文献其实我一直都很想得到一个数据——到底生存期是多少？除了在其中一篇儿童病例的文献里提到他们的平均生存期不大于4岁以外，其它就再无提及，这个结论肯定会让人很绝望，但是考虑到这个病如果发病时间越早出现的症状就会越重，愈后就会越差，而那些被纳入案例的小孩年龄都很小，很多发病的时候，还不到三岁，有些花了很多年的时间才终于被确诊，这个数字有可能对大一点的小孩来说偏低。那篇文献里面有13个病例例，其中2个病例在随访期间失去联系，也就可以说是有11个病例的数据在里面。11个病例分别来自于2007年1月至2021年12月就诊病并确诊的患儿。随访至2022年6月，仅有3个病例还存活。11个病例里，发病年龄有6个是两岁以下的。有4个是6岁以上的。仍然存活的病例的发病年龄是1岁，4岁，7岁各一个。1岁发病的那个病例花了8年的时候时间才终于被确诊，7岁的那个花了一年半的时间，4岁的花了4年。那些已经去世的病例，大多发病后三年之内就被确诊了。那篇论文里，研究中患儿的生存时间为10个月到11年，这是一个相当大的跨度，平均时间约3年5个月。

花了一个晚上的时间，我下了10篇以上的论文，只有一篇里面把生存期说得这么明白。另外一些成年人的线粒体脑肌病的论文里说经过药物治疗以后，他们是有好转的，有些甚至说，电话随访时已经没有再发现症状。所以可想而知，非常有可能他们的生存期远远大于儿童论文里的那个数。这也验证了某些文献里说，这个病发病得越早，会越严重，愈后效果会越不好。

在《临床儿科杂志》2023年第41卷第9期里，有一篇广州市妇女儿童医疗中心神经内科的论文。题目是《儿童线粒体脑肌病临床特点分析》里面的东西大概差不多也就那样。这篇论文回顾的是2015年1月至2022年8月确诊的ME患儿临床资料。纳入的ME患儿36例，也就是说，虽然这是一个罕见病，但是平均每年也有五例到这个医院就诊。因为这是一篇很新的论文，这个医院就在广州，所以是不是相对于广州的其他医院，这里接收到这类儿童患儿会比较多呢？如果接触得比较多，他们的应对方法方案也理论会比较充分，但是当我搜索了论文的作者以后发现，无论是第一作者还是通讯作者。他们之前所发表过的论文里再也没有线粒体脑肌病这个词。这篇论文是通讯作者的广州市科技计划项目，是一个基础与应用基础研究项目。这篇论文跟之前我谈到的那篇最大的区别就在于，没有说回访怎么样，还有这些孩子的生存期怎么样。但或许我给通讯作者发个邮件，如果他又愿意回复，他能回答我这个病儿童患者的生存期是多少？

生存期，对一个我们这些路人甲来说很重要，但我个人觉得更重要的是还没发病、暂时还好好，但肯定又携带了突变基因的人，该用什么方法尽量避免这个东西爆发。

星期二的晚上先去做了投篮，然后试了一下用新的胶水去粘合篮球鞋上一点点的卡口。我穿的是特步的儿童篮球鞋，因为基本上篮球鞋任何牌子都难以有女款，即便有价格也高得离谱，而且样式我也不喜欢，所以相对而言选择儿童反而比较靠谱。特步的儿童篮球鞋我个人感觉就性能来说没什么问题，抓地力很好，脚掌很宽。因为我穿的袜子并不厚，所以我的脚在里面的空间很充裕。鞋垫抽出来看过，是比较靠谱的款式，如果用Mizuno的跑鞋定位，中高端的跑鞋才会用那款的鞋垫。包裹性什么的，我个人感觉没什么问题，跟之前迪卡侬的儿童篮球鞋比起来价格更低，而且我感觉看上去更好。唯一的缺点就是会臭脚。我也搞不懂为什么看上去网面的鞋居然会臭脚，到底是我袜子穿得不对，还是鞋子的原因呢？穿同样的袜子，为什么其它鞋子里就不会臭脚呢？比如Mizuno的跑鞋。虽然直接把这两个商品也是不太合理的，因为我最便宜的Mizuno跑鞋也是特步儿童篮球鞋两倍以上的价格。那双鞋一个星期我就只穿一次，一次会穿两个小时以上，过程之中脚肯定会出汗。鞋子有味道这个问题我该怎么处理呢？肯定是不可以拿去暴晒的，难道每次都要挂到室外阴干通风？特步的儿童篮球鞋我穿了刚好一年，大底几乎没有磨损。左脚内侧指关节跟脚窝之间的那部分有一点点的开胶。开胶只是一点点，深度不超过0.5厘米，长度大概3厘米。开胶的那个部分，有一些残胶粘在斜面的织物上，中底上面的残胶不太明显，我用一个小金属锉稍微处理了一下。残胶不太多而且是干的，所以能比较容易清理掉。

按照教程里的胶水使用规范，先要进行粘合部位的打磨，因为我没有买各种材质的处理剂，所以打磨后就直接上胶水了。让我有点意外的是，当我把胶水涂在那个上面，然后稍微揉了一下，贴合部位再分开的时候居然就已经有一点点拉丝。料想不到那个胶水居然那么快就风干了，所以我赶紧用回形针把多余的胶水弄走，然后用夹子把需要粘合的两个部位分开，然后放在那里晾干。晾干的时候我就直接干其它事情去了，大概晾干的时间超过15分钟。接下来就用电吹风去加热。教程上说65℃大概就是电吹风吹到手感觉很烫，但又不至于忍受不了。我个人感觉电吹风吹到手上，一开始我觉得很烫，但是很快我就觉得忍受不了，否则的话如果距离再远一点，我又不觉得那烫，所以是我体感有问题吗？因为实际上我没有感觉到那个温度，所以我就大概让电吹风开最高档，离粘合部位大概15厘米，吹了10~15秒以后我就开始死命摁压，一开始是大面积摁，接下来是用一些硬物戳。我也不知道到底摁了多长时间，我感觉应该超过30秒，但是可能又达不到一分钟，因为实际上需要粘合的部位的确非常小。摁完了以后我又手贱稍微扯了一下，好像扯不开。第二天早上去测试的时候发现。前一天晚上粘的那个部分实在太牢固了，根本没有任何可以撕开的迹象，跟鞋子的其它部位相比，其它部位的胶好像在我强烈按压之下，有一点点拉丝开胶的感觉，但是之前我粘合的那个部位纹丝不动。

我这个首次测试算是成功了？

从无到有掌握一种技能，那种感觉是非常美妙的。从无到有的，我基本已经熟练了投篮球罚球，正常情况下罚球的命中率应该在80%以上，但不排除有些时候怎么投怎么都不对。三分球其实也掌握了，虽然顺手的时候我一直都中相对于罚球来说几率会低一点。跟绝大多数没有专项练过的人相比，我不需要竭尽全力就能投中三分球，有些时候我还是觉得自己的动作比较连贯优雅的，恰恰是那些连贯的动作会提升我的命中率，比如在不知不觉中我先后撤步，然后向前踏步，这样的三分球不知道为什么命中率很高，一开始的时候，我的出手方向有点飘忽不定，距离越远角度稍微有一点点的偏移球就会乱飞，但是投着投着我就自然会做到核心收紧，再加上后撤步，整个发力非常流畅。有时我能投出行云流水般的三分球，比如这一周我就试过10个球里面我只丢了一个，然后马上接着我又投进了。所以那到底是一个什么神仙状态呢，我自己也说不准，所以当我开始投进的时候，我会什么都不想，赶紧回到那个点继续下去，因为我害怕一旦投失了以后我再也找不到那种感觉了。

罚球是一定能掌握的，但三分球到底要花多少时间多少精力，那怎么才能投进，怎么才不那么狼狈，我的确花了很多时间。

在掌握了三分球以后，这周我开始打磨我的新技能——上篮。上篮这个动作是非常基础的玩意。那些投不中罚球投不中三分球的人依然可以做出非常完美的上篮。看过儿童篮球以后，我更加明白这个道理。之所以我觉得上篮必须掌握，因为杭州亚运会女子篮球的决赛。中国对日本的那场比赛，日本人的身高的确不如中国，而且不是差一点点，是矮了很多。如果不是有归化球员，她们的强壮程度也比我们弱很多，但是她们很难缠，她们的跑动速度很快，她们有球和无球跑动能力非常出众，就像一窝小老鼠一样，在中国球员的四周转来转去，不知道为什么就绕到了篮底，不知道为什么就闪电般上篮成功。她们的身体强度以及高度决定了她们就只能用这项技术来取胜，当然，如果她们的手感好，她们也会用三分雨的方式拉开比分，但无论是我们还是她们，投三分球其实都是赌博。那场比赛里中国队的李梦投了很多个三分球，但是我就没有见过一个是中的。三分球是一个赌博，可以拉开比分，但是用更勤快的跑动杀篮底，或者做一些对手始料不及的上篮，确是非常实在的得分手段。既然那些幼儿园的小孩都能完美上篮，小学生中学生还能以非常优雅的方式上篮就证明了上篮这项技术与身高没有关系，与力量大小也没有关系，这需要的是技术和练习。既然人人都能做到，理论上不会很难，但也正是因为人人都可以做到，所以大家就不会花很多心思在制作各种小白级的教程上面。或许他们默认，只要从小就学习，报了个什么篮球班之类的，教练就会给你说清楚这些事情，但是对我这种中年人来说，显然根本没有那个脸去报那种班，也不会有人主动的充当我的教练，所以还是像之前那样，我得自导自演，首先眼睛学会了，然后脑子学会了，接着让身体也学会。

这个过程不容易，也正是因为这有难度，所以我觉得这有意思。