2025-04
23

或许能试试药物控制?

By xrspook @ 8:16:35 归类于: 烂日记

自从第一次在中山一院做完人生的第一个阴超,拿到那个B超报告的时候,我就知道自己这辈子跟巧囊又或者说是子宫内膜异位症结下不解之缘了。那一次我拿着报告回到诊室,在门口等待上一个病人结束,把B超报告拿回给开单那个医生看的时候,我就微信搜索了一下。为什么会有之前的那个想法呢?因为巧囊这个东西是很容易复发的。那个时候,我只知道了那个东西叫巧囊。我并不知道子宫内膜异位症,也不知道异位症这个玩意除了巧囊以外还有那么多奇奇怪怪各种恶心的变体。巧囊是异位症一种很常见类型,但我好像从来没有听哪个医生或者哪个指南或者文献说过在异位症里,巧囊占比多少。

拿着那个报告,站在专科诊室门口,虽然我知道复发率很高,但因为之前麻涌医院那个医生的恐吓,我觉得我这个巧囊的大小已经到达了手术指征,所以我觉得又或者说所以当时的我觉得这个手术是必须得做的。7月的体检第一次发现卵巢囊肿,三个月后在麻涌医院再做了一个腹部浅层的B超,发现那个囊肿几乎没有变化。6个月后,阴超再次表明那个东西好像没长大,好像也没缩小。在这超过半年的时间里,除了照了两次B超以外,我没有进行过任何管理。这里说的管理是去看妇科的医生进行各类药物治疗。我已经不敢跑步了,虽然我不敢跑步,我却依然投篮。我也觉得自己挺神经的,而且那些还不是一般的投篮,而是竭尽全力的三分球。我在投三分球的时候,实际上我是觉得下腹部有一些说不准什么样的不适感。运动之前,我几乎没吃东西,理论上不应该那样。那种感觉在我把运动强度降低以后,会慢慢缓解甚至消失。出院小结里,我的手术好像进行了两个操作,一个是粘连的松解,另外一个是巧囊的剥离。后来我想到,如果在我知道自己有卵巢囊肿之后,没有进行那么剧烈的投篮,会不会我那个东西的粘连就没那么严重呢?但至于我的粘连是什么程度,出院小结里没说,我这个巧囊在异位症里的评级分类,出院小结里也没说。

后来当一切都尘埃落定,手术做完,正在打诺雷德又或者是之后长期是唯散宁的时候,我才渐渐发现,可能即便当时我巧囊大小已经达到了手术指征,但实际上或许我还可以先吃三个月的药看一下效果,据说如果是有效的,三个月的时间巧囊就会缩小,但在我手术之前,我看到的那些信息是我这样体积的巧囊,基本不可能通过药物缩小,甚至让其消失了。中国的异位症治疗指南里,巧囊的手术指征那条线卡在5厘米,而我的巧囊是个接近6厘米的玩意。在某些评分规则里,除了体积大小,还会有其它因素,比如痛经或不孕。我是个没有痛经的人。这辈子就只试过一次剧痛。至今我都觉得那一次的剧痛导致了这个巧囊,但是时间已经不能倒流,已经不能回到那个时候,有谁会想到剧痛的时候去看一下医生呢?因为那刚好发生在月经期间。月经的痛,很多人都习以为常,虽然我平时根本不痛,但既然大家都忍一忍可以过去,又或者吃个止痛药可以缓解一下,我的那次或许忍一忍也就完了。如果那一次剧痛的时候,我就去看医生。可能那个时候会发现一些比较神奇的事情,但也有可能什么都看不到。

周二的晚上在中山一院妇科的直播平台,我听了一节中山三院古健老师讲的异位症全程管理课程,里面说到了两个38%:38%痛经的人是异位症,异位症的人群里38%有痛经。我是那种不在这两个38%里的人。

2024-12
19

边看手术边吃饭

By xrspook @ 8:33:16 归类于: 烂日记

不知道从什么时候开始,我养成了只要在办公室吃完晚餐,我都会一边吃一边看中一妇科的手术视频,有可能是手术视频,也有可能是PPT,但是PPT里面其实也有手术视频,所以称呼为手术视频也完全没有问题。为什么会喜欢看那些东西呢?我也搞不懂,之前吃饭的时候我会看电视剧,看的是GA,所以实际上也跟这个八九不离十,但电视剧终归是电视剧,是演出来的,手术视频是真实的玩意。电视剧的长度是固定的,45分钟,但手术的长度,短的话可能30分钟,长的话可能四五个小时。一个正常的普通人,怎么可能会看手术视频从头到尾都不快进不拖拉,全部看完。真的看得懂吗?如果看不懂,又有什么好看的呢?

我不知道,当我把所有医生所有术式都看过以后我会不会依然有这种热情要去看。现在的情况是可供我观看的视频要把不同术式不同医生的都看完,得花好长时间。毕竟我不是天天都有时间去看这些东西。看的时候我也不可能一次性看完,因为有些手术实在太长了,所以我只能一个手术分几天看。光是看手术已经让我着迷,外加听他们的讲解就更让我觉得过瘾。因为直播的手术除了镜头画面以外,主持人和主刀医生都有麦克风,他们会交流,会讲这个案例、会讲这个手术、会讲其中的技巧。这些东西都是很有趣的,尤其是对我这种完全小白来说。比如如果某个案例是很年轻的或者很年长的,腹腔内的情况很特别,那么这个手术就会很有意思。更有意思的是,可能术前他们觉得,这只是很单纯的一个巧囊,但剥着剥着越来越多,好像根本剥不完的样子。多发的巧囊真的很作死,而且多发的胶囊如果左右卵巢都有,这个人到底做完以后能不能生育都是个问题。一开始我看他们做剥巧囊手术的时候,我会很惊讶,那么一个东西被他们硬生生地撕开了,然后用很暴力的缝针方式捆扎成某个形状,卵巢还算是卵巢吗?卵巢还具备卵巢的功能吗?第一次看的时候我很震惊,当我看了好几个医生好几台手术之后,我就不那么震惊了,因为就是这么回事,这么被破坏的卵巢,缝起来了以后居然还有功能,只不过可能功能跟以前相比有所下降而已,人体实在太神奇了!毕竟卵巢跟体表的整形不一样,体表的整形看上去行就OK了,卵巢是生产卵子的,是生育非常重要的一环。也就只有有病的才需要把卵巢给切开,所以现在我反倒很好奇,一个正常的卵巢到底切开以后应该是一个什么模样的呢?虽然实际上在腹腔镜手术里,除了病变需要处理的那些囊肿以外,还是有正常卵巢的。如果不是到了复杂手术的中后段,战场一片狼藉,我基本上能一眼都辨认出那个玩意就是卵巢。当我看过好几台剥离手术以后,我能感知得到哪些医生比较好哪些医生手法比较让人无语。

接着,我得出了这么一个结论,哪怕很牛的教授答应主刀你的手术,他会把最复杂最困难的部分亲手解决,但是手术里一些他觉得很简单很常规的东西,就可能留给助手了,但是他助手的水平,跟一般的副主任、全程都自己干的副主任相比,又会有明显的差距。所以什么样的手术找什么样的医生,如果真要纠结起来,很不容易。因为手术室里面的他们是一个团队。所以最终手术的结果怎样?我感觉主要还是靠运气。

2024-09
25

左右疑惑

By xrspook @ 8:36:37 归类于: 烂日记

电视剧《亲爱的生命》某一集说到一个妇科癌症的患者,她很火爆,因为她之前经历过医疗事故,所以她对医院里所有的人都是非常不好脾气,但即便这样,她依然到要到医院接受手术,因为那是她唯一活下去的希望。之所以她这么绝望,是因为多年以前,她检查发现了单侧巧克力囊肿。手术的那个医生却把她好的那一侧卵巢切掉了,也正是因为这个事故,她失去了婚姻、失去了生孩子的希望,也改变了她的人生,所以她对医院的所有人才会那么的憎恨,虽然那个医院和她后来去的医院不是一家。

《亲爱的生命》是一部说妇产科医生的电视剧,前面很大一部分说的都是产科,后面才带入了一些妇科的内容。虽然这样,带入的妇科内容通常也是跟产科联合在一起。那个很火爆的病人质问住院医生她的手术要怎么做?要在哪里开刀?怎么开刀?整个流程都要给她说。她会质疑她有问题的部分是那个地方,为什么要从第二个地方开刀。我是理解她这种心情,因为我做巧囊手术之前我也有纠结过,自己的那个巧囊到底在左边还是右边,是我的左边或者右边还是医生的左边或者右边。之所以让我这么纠结,因为之前所有的超声报告都显示我的巧囊是右侧的,但是当我做完手术醒过来的那一下,却发现最痛的那个伤口在左侧,于是我就陷入了纠结,为什么会这样呢?该不会切错了吧?同样跟我纠结的还有我同房的病友,她是宫外孕。同样,她的伤口位置跟她宫外孕B超报告的那个位置好像不太一样。无论是我还是她,都不敢问医生为什么会这样?为什么伤口在这边?到底有没有切错?后来,过了很长一段时间我才意识到,因为我们做的是腹腔镜手术,所以最大的那个伤口在左边还是右边跟我们要切除的那个东西在身体的左边还是右边没有关系,跟主刀医生的操作习惯有关系。如果是开腹手术的话,我感觉理论上是应该在离需要切除那个地方最接近的那个部位开刀,但腹腔镜不是这样的,它可以游走于腹腔的任何一个部位。我感觉问题只是那个医生是左撇子还是右撇子,他擅长用哪只手操作,那么最后那个取出口就在哪个地方。术后做第一次B超之前,我还是挺忐忑的,但是当我做过一次又一次的B超,发现的确没有了巧囊以后。我才终于放下心头大石,相信最大那个刀口的位置跟切除的那个东西所在的位置没有关系。

电视剧里那个患者不只切错了,而且巧囊跟卵巢一并切除了。就我一个路人甲都觉得这是一个非常扯淡的操作,明明可以直接剥离的巧囊为什么要一并把卵巢摘掉呢?虽然实际上被巧囊骚扰过的卵巢,功能一定是没有正常的时候那么好,但那毕竟是一个卵巢,哪怕功能减弱了,但还是有功能的。怎么可以用如此粗暴的方式解决问题呢,关键还切错了。我感觉电视剧里说的那个切错了,应该不是用腹腔镜而是开腹。开腹如果刀口在这边,你又要看那一边是非常麻烦的事情。如果用腹腔镜,搞完这边再去看看那边。又或者是进去以后发现可能两边都得处理一下,也是可以做到的。我不知道妇科的腹腔镜手术到底是什么时候才开始流行起来的,或者说是什么时候开始成为了主流的术式。现在还有为了正常大小的巧囊做开腹手术的吗?

大概单侧巧囊接受手术的人都有过左右的疑惑吧。

2023-12
20

坎坷的37岁

By xrspook @ 8:40:53 归类于: 烂日记

38岁生日的这一天,我写一下37岁的回顾。

37岁好像从头到尾都很难熬,因为生日没几天我就新冠了。接下来就是等过年,然后是抓紧时间去中山一院,运气好,有床位,赶紧进去住院,把巧囊切了。拿着第1次在中山一院做的阴超报告,上面写着“巧克力囊肿?”的时候,我赶紧搜索那个东西,原来那个玩意是会复发的。麻涌医院的医生说,得赶紧到医院切掉,因为那个东西已经很大了,一旦发生扭转,后果不堪设想。当我去中山一院再做了一个B超,确诊了那个东西以后,我立马就觉得这是要切掉的,但是住院了,教授第1次查房的时候,他问了一句之前有没有试过中医,我才意识到可能虽然我这个东西不小,但依然有可能通过中药调理把那慢慢缩小。既然我已经住院了,既然我已经达到了手术指征,所以手术继续。让我没有意识到的是,术后的那些东西远远比手术本身恐怖。比如手术之后到我终于感觉自己是个正常人,花了接近一个月的时间。虽然一周之后去拆线的时候,我已经能比较正常地活动,但是因为一直的腹胀,让我痛苦不堪,益生菌救了我一命。住院的花费我以为很多,尤其是一次又一次地叫我交钱的时候,但实际上最后把绝大多数的钱都退还给我。但是后续六针的诺雷得和莉芙敏,以及在之后长达两年的唯散宁和散结镇痛胶囊,直接让我无语了。打在肚皮的缓释针诺雷得,一针的价格就等于住院一个星期自付的金额。所以诺雷得没打几次,东莞的异地就医门诊统筹就用光了,但是到了2023年的最后一个季度,又出了一个新的政策。某些药虽然在门诊使用,但是却排除在门诊的统筹封顶线之外,诺雷得是其中之一。

每个月都得去找医生,2023年我去中山一院看医生的频率比我过去10年累加起来还要多。

这个与巧囊相关的东西,除了打针吃药以外,还顺带给了我一些之前从未有过的体验。比如不断地做梦,比如潮热,比如非常易醒,比如躺在床上,脑子里全都是些负面的东西。大概睡眠不好的人没办法让自己拒绝掉那些有与抑郁有关的念头。对我来说,这都可以说得过去,因为诺雷得的影响,因为那个东西直接让雌激素不分泌了,所以我就进入了一个假绝经期,后来,莉芙敏拯救了我,但莉芙敏是一个每个月500多块钱全自费的进口药。当时医生没有问我能不能接受这个价格。后来我觉得莉芙敏这个东西除了贵没什么不好。因为起码在吃莉芙敏的时候,我没有经历过吃唯散宁时期的那种莫名其妙非常轻易便秘。

除了巧囊相关,我也有继续自己平时的运动,比如动感单车,比如投篮,但是跑步这种事直到最后一个季度才开始。因为打诺雷得的时候,我不知道是我心理作用还是真的那样。我甚至做不了卷腹,下腹部是那种无法发力的状态。不是因为肌肉太弱,而是因为强行那样做会痛。

在没有被巧囊折磨的死去活来的时候,我自学了一些东西,写了一些VBA的脚本,这也是我2023年让我觉得最有成就感的部分,但是2023年的最后一个月,某一天VBA脚本出现了毛病。那是一些根本说不准为什么会出现的毛病。反正只要弹出来的窗口,每一次都一个花样。经过纠结和讨论,我觉得那不是我的问题,那有可能是Excel的问题,是不同版本office的问题,也有可能是不同版本windows的问题,但既然这个东西出现了,我就不能逃避,但是问题的出现又毫无章法,根本没办法用普通debug的过程解决。

希望38岁以后的我,再也没有生理上的烦恼,也不会遇到太多根本说不准什么原因的微软系统问题。

2023-09
17

只需吃两年药?

By xrspook @ 12:35:49 归类于: 烂日记

这一次选择了周六去看医生,因为如果周一再去看的话,通常我就不可能在8:30之前吃唯散宁了。理论上那个药是要在一天的同一个时间吃,一直以来我都是调个闹钟,保证在8:30之前吃,通常吃药的时间是8:00~8:30这半个小时。提前两天让我有一点点的回旋余地。我的计划是先调整至星期六,然后最后调整到星期五。如果刚好那次要去医院做检查,那么再挂回星期一,但有可能我会继续往前提时间,而不是往后拖,再往后效果一样,唯散宁会处于一个接不上的状态。

上周六挂号的时候,我是打算看到什么就挂什么,可能会挂一个副主任,但却偶居然发现我看的那个主任刚好这个周六出诊,所以虽然价格从平时工作日的30变成50元,我还是挂了,虽然从心理上来说是有点舍不得了。30变成50,好处是医生周末不用查房,所以下来得会比较早。平时,如果8:15医生能从病房下来已经算很早了。周末因为不用查房,这个时间提前到了8:10左右。

这一次,我遇到了一个我感觉有点靠谱的学生,这是第一次一个不是主治医生的医生,那么寻详细地询问我的情况,然后我也问了她为什么唯散宁开28天的药,但是散结镇痛胶囊却是15天,她的第1个反应是可能散结镇痛胶囊有规定不能一次开那么多,但因为唯散宁是一盒的,所以不能把那拆开。她又询问了我痛经的情况,我跟她说之前我一直都没有痛,除了某一次。教授扫码以后,理论上她就可以把处方打印出来,但是在打印之前她又问了教授,这个病人是没有痛经史的,所以是不是只开唯散宁就可以了,但是教授还是说要把散结镇痛胶囊也一并开,散结镇痛胶囊吃半个月停半个月,于是这也就解释了为什么为唯散宁和散结镇痛胶囊的比例是接近2:1。散结镇痛胶囊到底是干什么的呢?我不痛为什么也要吃呢?第一次开药的时候我不理解,现在我依然不理解,学生这么问,我更加是觉得那个可能是对痛经的人吃的效果会明显一些。但既然教授说得这么开,学生就只能这样。

之前当我打完诺雷得要开始吃唯散宁的时候,教授没有跟我说到底要吃多长时间。这一次,我不知道他到底是跟我说还是要告诉学生,我这个药要吃两年。吃完两年以后继续定期复查。当然了,吃药的时候也需要定期复查。为什么这个期限是两年呢?显然我是不知道的。但是这个东西真的能保证我两年之内都不复发吗?癌症治愈的通常标准是5年内不复发,但我这个不是癌症。从各种资料跟文献以及大家的反馈看来,子宫内膜异位症这个东西,你有做处理复发的概率会低一点,你完全不处理,基本上是一定会复发的,但是有些人会快一点,有些人会慢一点,还有一些即便你有打针,即便你有吃药,但是依然复发。只不过是如果在你复发的时候又采用了其它方式进行控制,可能可以暂缓那个过程,甚至逆转那个过程。

当我开始吃唯散宁,然后觉得肚子有一些不知道如何描述的感觉的时候,我就去搜索唯散宁。我发现原来有不少人发现了可能是巧囊,然后就直接吃唯散宁,虽然她们的巧囊体积也不小,有些人成功的把巧囊缩小了,有些人说自己的某些巧囊缩小得比较快,某些比较慢,缩得慢的是陈旧性的,我切出来的那个就是陈旧性的。我不知道麻涌医院那个医生到底是怎么看的,显然从经腹的B超估计看不清那个是巧囊。中山一院第1次接诊的那个医生觉得我那个我那个巧囊的体积已经达到了手术指征,如果做其它姑息处理,可能效果不好或者没有效果。这也跟网友所描述的陈旧性巧囊,要通过吃药的方式把它缩小比较难。但实际上除了腹腔镜以外,如果巧囊足够大,又证明那是陈旧性的,可能可以通过介入的方式把里面的东西抽出来,然后再把那个囊壁钙化掉,接着就是等身体自行吸收。做过腹腔镜手术后当我看到了这些描述,其实我有想过为什么接诊的医生一开始的时候不给我先试一下中药、唯散宁或者直接上诺雷得呢?我还记得住院以后教授第一次查房有问我有没有试过中药去调理,我说没有,但是那个时候教授没有继续说太多。但是那一刻我就意识到可能他所说的那个中药或许对这个东西是有效的,如果那个东西是有效的,我也就不需要通过手术途径这么折腾。但显然那个时候我的脑子已经被一开始麻涌医院接诊的那个医生说这个东西你没有任何选择,只能尽快切掉的想法控制住。

巧囊长期管理吃药,我已经有得一直吃到绝经的心理准比了,现在这个期限突然间从起码10年缩短到只有2年。从心理上说,我好像看到了一丝曙光。

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