2024-04
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差点就去打探了

By xrspook @ 8:22:37 归类于: 烂日记

当我听说线粒体脑肌病的其中一种药物是辅酶Q10,当我知道这种东西口服的现在只是保健品而不是药品的时候,我就赶紧去搜索了一下卖得好的有什么品牌,结果发现其中一个是Swisse。上一次大学同学聚会的时候,我的一个室友她当时就在Swisse工作。至于她现在还在不在那里,她还在不在中国我不知道,因为我是那种直接不看别人朋友圈的人,我们平时也没有交流,所以虽然加了好友,但我俩的聊天记录是0。

Swisse的广告里完全没有提到线粒体或者罕见病之类的字眼,因为那个有点过于吸引眼球了,但我觉得作为一家全球比较知名的保健品公司,他们应该有自己的研发团队,也有一定的科技项目,甚至是跟临床有关系的。于是我就找了一下他们的网站,结果发现的确貌似是有干这种事,但到底只是嘴上说一说,找些专家顾问一下,还是说真的有某些项目又或者自己有研究室之类,显然这些东西外人是不知道的。我已经不记得同学聚会的时候,室友说是在Swisse的什么部门工作,反正在珠江新城上班。她是一个怎么在一个地方能长期待下去的人,起码学生时代共处的时候,又或者是刚工作几年的时候,她是这么个人,但如果有了家庭,必须得稳定下来,还会不会这样呢?不知道。有可能别人会选择做全职母亲之类也说不准。在我记忆之中,她当时说好像在研发部门,我不知道有没有听错,但肯定不是销售之类。

我不希望他们能免费提供一些辅酶Q10用来做试验什么的,但起码我想知道他们收集到的信息。辅酶Q10跟线粒体的能量转化是很有关系的,如果线粒体出现了状况,非常有可能额外摄入辅酶Q10是可以拯救世界的,但是出现线粒体基因突变的人不多,正是因为不多,所以才称为罕见病,他们有没有做过相关的研究呢?又或者他们的研究发现辅酶Q10出问题的人,在他们的追踪案例里面有多少概率呢?如果概率有50%,那么不管行不行,反正先补上,估计也能。但如果概率不足10%,那么是不是也无所谓了。关键是他们有没有做过这样的跟踪研究?要治愈罕见病,有点像天方夜谭。作为一个保健品公司,他们会不会把精力投在这些好像无底洞的地方?就科学而言,做这些基础研究是非常有必要的,但对一个以赚钱为目标的企业来说,这样好像完全没有必要。之所以我考虑到保健品公司,是因为我知道口服的辅酶Q10在中国不是要药,所以如果有需要,大家要购买辅酶Q10,只能通过保健品的方式。又或者医生给他们开医保乙类的辅酶Q10注射液。但如果不是100%的证实你属于辅酶Q10的缺乏症,又或者你的病已经被证实跟辅酶Q10有必然联系,估计医生也很难长期给你开辅酶Q10注射液。

罕见病,没有一个确切的诊疗方案,要治愈,好像几乎不可能,但是长期的跟踪记录,我感觉是非常有必要的。非常有可能,某些罕见病的病人几年之内就会去世,所以相对而言这个跟踪研究并不需要花太长时间。也有可能有些罕见病虽然没有对症治疗的方法,但是凑合着也能活下去,还能存活十几年,甚至几十年。这种情况,虽然说那依然是个病,但实际上人类已经可以和那个病共存了。就像人类和癌症一样,实际上每个人都有一些癌症因子,就看那些东西什么时候爆发。如果治疗得当,你可以跟那些癌症因子共存,非常有可能,你得长期服用某些药物控制,但起码你能活着,你能有生活质量地活着。如果你的经济也都能负担得起,不会形成非常大的负担,其实这也没什么问题。

关于线粒体突变基因和辅酶Q10的关系,除了保健品公司以外,另外一个我想到的是研究生物技术的人。相对于后者,前者收集到的信息更直接一些。

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