2023-04
19

潮热

By xrspook @ 8:14:21 归类于: 烂日记

巧囊术后的第1个月我开始打诺雷得。当我打第2针诺雷得的时候,仅仅是打针后的第2天,我就突然的感觉到潮热这种东西。

本来我就是个大姨妈非常不准时的人,所以第1针诺雷得进去以后,我基本就确定接下来的几个月我不会有大姨妈。在打完第1针诺雷得的十几天之后,突然有那么两天,我看到内裤上有些褐色若隐若现的东西。因为之前我就已经听说过我的某个同事说她在两次姨妈之中间好像有一点小姨妈,一问之下原来就是那个东西。之所以会发生这种事,是因为她的某种雌激素偏低,所以两次大姨妈之间会出现这个状况。诺雷得是一个抑制抑制雌性激素分泌的针,抑制的是雌二醇,我正是因为这个东西偏低,所以出现了这个状况。

术后第1次去复诊找教授的时候,另外一个患者说她打完6针,然后检查发现自己的CA125数值标上去了,她术前的数值都没这么高,但是现在却这样了。患者感觉很慌,教授也觉得这理论上不可能,而且那个患者也是打完6针之后,继续有用药物控制,在这个情况下居然也发生这种事情。当我听到他们对话的时候,我也挺绝望的。从那个患者的描述看来,她的手术顶多比我早半年。教授问她打针的时候有没有什么特别的感觉,她说没什么感觉,照样有来大姨妈。所以当我打完一针,过了十几天就体现出雌二醇偏低导致有小姨妈的时候我是有点高兴的,因为这意味着诺雷得对我起作用了,但是诺雷得起作用就意味着那些常见的副作用基本上我都会遇上。状况太多,简单来说就是为绝经期症状。比如潮热比如失眠,比如钙质流失很严重,还有各种莫名其妙的痛。有些人症状比较明显,晚上甚至连觉都睡不好了。我的某个同事正是因为打的那个针让她直接睡不了觉,所以不得不打了两三针就停掉改为吃药。打完第1针诺雷得的时候,除了发现小姨妈和天天做梦以外我基本上没有感觉到其它异样,但是打完第2针诺雷得的第2天,我就感觉到了潮热。一开始我不知道那到底是什么情况,我什么都没做,突然之间我就觉得热,但是过那么几分钟热又消失了。即便我不去擦汗,不去降温。以前跟我妈出去运动的时候,我通常都是全身出汗,但我妈绝大多数情况之下都只是头出汗,所以有可能她的头是全湿的,汗流下来,但是身体却是干的,而我则是全身上下都是湿的。这个叫潮热的东西我感觉就是上涌的那一下我整个人都觉得热,出汗最严重的是我的头部,所以有时我并没有感觉热,但是摸一下头的话,发现原来头发是湿的,什么时候湿的,连我自己都不知道。为什么我会判断这是潮热而不是其它呢?因为这跟我的运动不相关,非常有可能我坐在那里或者躺在那里,突然间那股热就来了,没有任何征兆。过那么几分钟,突然间又消失了,同样没有任何征兆。遇到这种事情你只能忍住,因为如果开始物理降温,脱衣服吹风扇之类,很容易就着凉了。这种莫名其妙的热,在睡觉的时候尤其明显。你明明什么都没有干,为什么突然间就热了呢?这完全说不过去啊。以前我也有突然发热的经历,那可能是因为到了某个让我紧张的场合,比如考试。之所以那样,是因为我紧张心跳加速。我能明显感觉到我的心脏在砰砰直跳,但是潮热来临的时候,我没有觉得我的心率有上去,又或者说可能有,但不明显,潮热再来的时候,我得特意测一下我的心率,对比一下是不是跟其它时候不一样。我妈说她更年期的时候这些症状都不明显,所以她都不知道怎么就熬过了那段日子。

这个月底去复诊的时候,如果我跟医生说我有潮热,不知道他会不会提前给我开药反向添加雌激素。

2023-03
29

怀孕or手术?天真!

By xrspook @ 8:30:04 归类于: 烂日记

3月27日CCTV-8黄金强档开始播放电视剧《爱情而已》,本来这是一部年轻的偶像剧,没什么问题,但是第1集就带出了“巧克力囊肿”这个问题且上了热搜。

事情是这样的:女主被带你话告知体检发现她的B超有点问题,叫她回医院。医生说她那个是巧囊,她那个年纪理论上应该结婚怀孕,怀孕了巧然就会萎缩,否则就得考虑手术切除。

对我这个巧囊患者来说,这段剧情处处有问题。首先电话打过去应该是体检中心的,但是当女主回去见医生的时候,医生拿的那个B超报告抬头是某某肿瘤医院,试问有什么人会去肿瘤医院做体检呢?如果是体检,那么做的就默认是经腹的B超,除非你有特殊要求,但显然这个女主不知道自己有巧囊,所以她不可能有特殊要求。那一闪而过的画面显示那张报告单是某某肿瘤医院妇产科B超报告。体检你用经腹B超没有问题,但是你要确诊巧囊,显然经腹B超是看不清的,这个时候就应该去照阴超了。体检报告应该建议患者去妇科进一步检查。用阴超甚至CT确定囊肿到底是什么性质的。怪异的是那张报告单文字描述写的是经腹B超,但从图像来说应该是一个阴超。光是一个镜头就暴露出多方面的问题。如果你是在这家医院做体检的,他们叫你回来,他们根本不需要看你的纸质报告,因为他们的电脑里有电子版,清晰度比纸质的高太多。如果实际上这里默认跳了剧情,电话打过来叫她去体检中心,然后她又自己去了妇科检查,但问题是如果是复诊,你肯定是挂妇科的号,妇科医生给你开阴超,你照完阴超拿着那个东西回去给妇科医生看,所以镜头的蒙太奇指引为什么是患者进入到彩超室,照B超的医生给女主解释报告上的东西呢?如果是一个大到需要手术切除的囊肿,在照B超的时候医生就会问你问题。会问你以前有,以前的多大,而不会等到体检报告出来了再叫你回去。体检的B超是不会那么详细的,不会有图不会单独出具像妇科B超那么详细的报告。当你拿着体检的报告给妇科医生看的时候,他们会直接一扫而过,然后给你开妇科B超。

除了那个报告单有问题以外。巧囊这个东西到底是什么?有什么症状?是不是非得切除这一系列的问题真不是怀孕or手术这么简单。怀孕可能会让巧囊萎缩,但也有人是不萎缩的。同样,即便手术切除了,只要你还是那么粗枝大叶,巧囊一定会复发。怀孕的时候巧囊可能没那么恶,但是当你怀孕结束以后,巧囊依然会长,依然会复发。我不知道《爱情而已》的编剧到底是怎么想的,我不知道他为什么要带出巧囊这个这么具体的问题,因为他带出的方式有很多漏洞。其实他完全表达为体检中心打了个电话过来,下一个镜头就切到女主和她的女性朋友的对话。不需要体现那理论上挺专业的B超报告以及医生的那一番话。因为巧囊这个问题真不是三言两语就能说得清,而且也远远不是电视剧里貌似专业的那样,除了手术就是怀孕,默认可以一了百了。

或许你会觉得我真的太较真,但是我就是一个巧囊患者,我刚经历过巧囊的手术,正在经历巧囊术后无穷无尽的长期管理,还得承担随时会复发的心理压力。希望所有人都不得异位症,但如果真得上这个东西,乐观是必须有的,但是乐观和积极配合医生长期管理并不会改变复发率很高这个事实,起码在现在的医学研究进展和治疗手段下是这样。

2023-03
16

早前不知

By xrspook @ 8:46:18 归类于: 烂日记

在去中山一院之前,我照过的所有B超都是浅层经腹的,也就是需要憋尿的B超。在那之前我从来没有听说过阴超,但实际上经腹的B超和阴超相比,清晰度根本不是一个层次的。经腹的B超我不知道最清晰能到达什么程度,但是如果要看清卵巢里面的东西,大概只能用阴超。所以可能经腹的B超能看到你卵巢那里有个囊肿,也能测算出它的体积,但并不能看清那个囊肿里面到底是些什么东西。那个东西里有没有血液流动,有没有血管,边界清不清晰这些都能看清,但是里面那些是纯粹的液体还是有云雾状的东西,经腹的B超是没办法判定的。按照这个理论,体检的时候做一个经腹的B超可以理解,因为体检只是告诉你那个东西看上去大概有没有问题,如果你要确诊就得去专科门诊。专科门诊接到这个病人的时候。理论上就不只是判定这个东西还在不在、多大,不需要判定这到底是什么性质的囊肿?是生理性的囊肿还是病理性的囊肿?如果发现一些肿瘤的标志性物特征,那就更加要做进一步的判定。但为什么体检之后我去麻涌医院,提出我的诉求,要复查的时候,却只给我开了一个经腹的B超呢?同一个B超机器,用不同的探头以及不同的参数设定就可以做经腹的B超和阴超,既然经腹的B超可能会看不清,如果发现那个东西还在、还是那么大的话,还是需要用阴超来再看一遍,与其这么麻烦,为什么不一开始就用阴超呢?我是初次遇到这个东西,毫无经验,但显然专科医生应该不会没想到吧。

高三的时候我一整年都没有来月经,所以高考结束以后,我妈带我去看妇科。去的是广医二院,医生毫不犹豫给我开了个B超,好不容易憋完尿以后照,发现什么问题都没有,因为好久都没有来月经了,医生可能觉得口服黄体酮不能解决问题,所以直接给我开黄体酮的屁股针。最终结果我已经不记得了,好像没有到医生说的那个期限,姨妈就到了。

高三的一整年都不来只是噩梦的开始,工作了以后那些不正常的事又来了,所以我又看了好多年的妇科,尤其是吃了好多年的中药。虽然吃了好多年的中药,但实际上我照过的B超并不多。那些B超都只是为了确定我的子宫以及附件都是正常的,但却没有一个医生想过要确定我的月经不调到底是不是多囊卵巢导致,所以他们没有给我开阴超,没有把那个关注点放在卵巢那里,没有特意看一下卵巢是不是有很多大卵泡。医生有给我测过性激素,在月经不来之前雄性激素是偏高的,但是月经开启以后,所有指标都是正常的,但当时医生没有给我开过抗穆勒管激素AMH的测试。我不知道10年前AMH这个测定指标到底流不流行,但现在的研究发现,这个指标比测性激素还要稳定。如果数值是高于正常范围的几倍毋庸置疑是多囊,而如果数值很低的话,那就不是多囊,是卵巢早衰。这个指标不受雌激素的影响,所以受月经周期影响到几率很低。所以为什么当年的妇科医生只给我开了经腹的B超,并没有照清楚我的卵巢是不是有很多卵泡,多到可以确诊那就是多囊?难道是因为当年我选的是一家三甲的中医院吗?但如果我选的是一家三甲的西医院,他们通常因为我月经不来就只是用黄体酮把我打发走,我能怎么办呢?又或者他们其实也有跟我说过,叫我姨妈来了以后得去复诊,但是却没有告诉我具体得什么时候复诊,我为什么要复诊。月经不调那么多年,就从来没有一个医生给我做过一个确切的判定。当然了,多囊这个东西即便判定了,也没有一个确切的治疗的方法,只能对症,只能降低影响,但起码多囊是一个诊断结果,就像巧囊虽然你搞不清到底是不是一定就是异位症,但起码病理判定的那个东西证明那就只是一个巧囊,没有癌变。

一个月经不调的人该怎么办?我会建议她去三甲西医医院做一个判定,做一个确诊。当被告知不是因为其它原因,而是因为多囊导致的不调后再建议去她去中医院调理。我迷迷糊糊了这么多年,到37岁的时候才终于明白到了这个道理,这是多么惨痛的一件事啊,但起码我意识到了,不会让我身边的人再重走我的旧路。

PS:因为巧囊,我性激素做过了,AMH做过了,阴超也做过了,数据表明,我觉得现在我没有多囊(因为我不是去医院看多囊的,所以消灭巧囊的医生没有特别提示我没有多囊),至于以前到底有没有就不知道了。

2023-03
15

巧囊如果不是异位症导致的呢?

By xrspook @ 10:09:07 归类于: 烂日记

子宫内膜异位症是一个妇科的常见病。研究发现约50%的不孕都跟这个东西有关,子宫内膜异位症通常又跟痛经有关。简单来说就是子宫内膜不长在子宫里面,长到了子宫外面就叫子宫内膜异位症。如果长在卵巢就变成了卵巢子宫内膜异囊肿,如果长在子宫的肌肉里就成了子宫腺肌病。如果游离出来的子宫内膜细胞种植在其它地方,比如肠道泌尿系统又或者是腹腔胸腔等就会有更加离奇的表现,有些异位症扎根在肺部,那个患者就会出现月经的时候咳血,但月经过了又没了。这个表现非常吓人,但是又跟肺部的病变没有半毛钱的关系,咳出来的实际上是姨妈,很诡异,估计会头痛死呼吸科的医生。

当我第一次在我的B超报告上看到巧克力囊肿这种的时候,我马上去搜索,立马知道这个东西是会复发的,但直到我做完手术,那些可能是最辛苦的日子过去以后,我慢慢研究发现这个东西不仅仅会复发,而且无论你积极对待还是消极对待,复发几率都不低。37岁的时候我做了第一次腹腔镜的单侧卵巢巧克力囊肿剔除术,在做这个的同时,我也进行了盆腔粘连松解术。如果复发了,我可以怎么办?有些人会继续做第二次手术,但研究表明第二次手术的难度比第一次还大,因为盆腔的粘连会更严重,而且即便做了第二次手术,依然会复发。所以现在的医生大多会建议一生只做一次这样的手术,这个手术指的是腹腔镜或者开腹,往后的日子用其它方式维持。如果囊肿很大的话就采用超声介入穿刺,如果不是很大就用药物控制。但也不排除的确会有第二次手术,比如绝经以后囊肿又重新出现,而且达到手术指证,那个时候就会进行全子宫及双附件的彻底切除,这个称之为根治。相比之下,之前的那个剔除术叫保守治疗。

为什么有些人会复发,有些人又不会。当然这个不会我倒真说不清到底是不是真的不会,还是只是观察的5年之内没有复发。对癌症病人来说,5年之内如果没有复发就称之为痊愈,但是这个卵巢子宫内膜异位囊肿有没有人做过5-10年甚至终身的跟踪随访呢?所以到底有多少人可以在做过一次手术之后终生都没有复发的呢?各种文献上我们经常会看到这样那样的复发数据,有可能是几个月的,有可能是一年为观察期,如果能达到三年至五年已经很牛逼,但是通常三年之内复发的累计概率就已经达到了接近50%,所以我真的很想知道这个复发的正态分布到底是怎样的。有没有这么一个可能性,扛过了多少年以后,这个人就不再复发了,又或者其实根本不需要研究终生,因为绝经之后,当雌性激素降低到一定水平,那些曾经无比活跃的子宫内膜细胞就会早早打卡退休变成我们肚子里的一坨沉睡的肉肉。反过来,我真的很想知道这么一个数据,有多少人是在绝经之前都没有复发过的呢?

昨天之前我一直默认卵巢子宫内膜异位囊肿,也就是俗称的巧克力囊肿必定是子宫内膜异位症,因为那个名字都是这么写的。后来我发现他们并不是这样的关系。如果手术切除出来的那个东西是一块膜里面包着一些陈旧性出血,有血块或者液体,然后病理培养没有发现癌细胞,病例报告会判定那是卵巢子宫内膜异位囊肿,但这些巧克力到底是子宫内膜异位症细胞导致的还是其它原因,比如黄体囊肿又或者是卵巢囊肿出血导致的,病理报告没有给出我一个很确切的答复。黄体囊肿或者卵巢囊肿出血导致的囊肿不会被身体吸收吗?因为理论上黄体囊肿和卵巢囊肿里面的那些是液体是清亮透明的,属于生理性囊肿,但如果那些液体不单纯是透明的液体,囊肿期出血了但囊肿没有破裂,这些血没有流到盆腔,也没有进入到子宫经阴道排出,而只是存在于那个囊膜里,日积月累后还能分得清生理性囊肿出血导致还是病理性异位症导致的巧克力吗?

进而我提出这么一个猜想,如果那个巧囊是生理性囊肿出血后导致的,即便术后不用药,估计那个人复发几率也不高,但如果那个囊肿是异位症导致的,那个人即便用药复发的几率也很高,甚至即便第一次手术剔除了肉眼可见的囊肿,但手术过程囊肿破裂曾经外溢,即便经过多次冲洗,但很多恶魔的种子依然被释放,躲藏在盆腔里等待某个机会生根发芽。当然,这只是我天马行空的想象。

如果能精确的判别出巧囊到底是生理性还是病理性囊肿,估计部分人术后再也不需要担惊受怕,再也不需要为了担心复发绞尽脑汁。要解决这个历史悠久,非常普遍的问题远远不只是妇科医生的事,影像学、病理学协同作战也很重要啊。

2023-03
14

还是那个左右的问题

By xrspook @ 8:31:35 归类于: 烂日记

关于B超报告里面的右边到底是不是我的右边这个问题,从我第一次看到我的B超报告说我的右侧卵巢有巧囊的时候,我就有这个疑问。右边到底是不是右边呢?还记得手术之前我曾经查过资料,说报告上说的方方位实际上是我们的镜像方位。当时不知道为什么,我就真是信了。术前那天我问我的管床医生,到底我说的右侧是指我的右侧还是我的镜像右侧?医生说B超上说的右侧就是我的右侧。当时也不好说,到底是不是就是这样,但是当我手术结束,躺在恢复区的时候,醒来咳嗽那一刻,我强烈地感觉到左下的伤口很痛。术后的一个月里,我几乎没有感受到右侧的困扰,所有烦恼都是在我的左侧,都在我的左下腹。

一个多月后,我的病友又问我到底左边是不是就是左边。因为她问给她复诊的那个医生,到底她的左边是不是左边,那个医生的回答跟我的管床医生完全一样,所以我们又回到了那个起点,到底左边是不是就是左边呢?既然我的巧囊在右边,为什么我的伤口会在左边?如果要把那块有问题的东西拿出来,显然在右边距离是最短的。如果要从左边扯出的话,还得有一大段距离。起码从我这个局外人的想象看来,是这么回事。如果你说手术在左边做了,实际上又做了左边这边的卵巢,又不大可能,因为最后切出来的东西拿去做病理了。如果不是把有毛病的那个东西切出来,身体里不可能找得出另外一个那么大的刺头。

搜索了一番以后发现好像右边就是右边,左边就是左边,为了做最后的判定,我找了我做B超的医生同学,她的回答也是报告上的左边就是我的左边。一开始我跟她说,我左下的伤口是最大的,但我的检查报告上说我的那个巧囊在右侧。她觉得有点不可思议,因为他不是外科医生,她也不参与妇科手术,所以她觉得腹腔镜是三个洞的。最大的那个在肚脐,但我的这个腹腔镜是4个洞的,左右两个小的大概就只是辅助一下,肚脐上的那个以及左下接近腹股沟位置的最大。当我跟同学说左下最大的伤口的时候,她默认腹腔镜就两个小伤口,一个大伤口,但左右侧你说哪个大通常很难判断。幸好我在最后一次把痂去掉之前就照了个相。没对比就没有真相,所有人看到那4个伤口必定都能直接判断左下那个伤口真的最大,因为那个伤口的长度是其它伤口的两倍甚至以上。

从病理看来,我不可能是被切错了东西,从肚子上的伤口看来。那拿去病理的东西只能从左下伤口拿出来。所以这到底是什么逻辑呢?还有一点神奇的,我从来没有感觉到我右侧的腹部在术后有什么不适感,所有不适都是集中在左侧的,但如果是切除了右侧卵巢的东西。右边表皮即便没有伤口,但右边的肚子里应该也做了很多处理,为什么那边却没什么感觉呢?

后来我继续去搜索右侧巧囊左侧切口的问题,结果居然有人说这跟医生的手术习惯有关。有的说左边的血管分布没有右边那么多。所以如果不是左边做过手术又或者有其它原因导致不宜在左边开刀,都会在左边做切口,而不是右边。

左边右边的问题真的困扰了我一次又一次,下次去挂号打针的时候我还得再问一下医生为什么我的巧囊在右边,但是我最大的伤口在左边。他们该不会回答出他们也不太清楚某个教授的手术习惯吧。

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